Eds awareness month, day 8 ! Social media challenge ➡️ hosted by @ehlers.danlos Walk & Roll Wednesday #myEDSchallenge Mois du SED, jour 8 ! Défi réseaux sociaux Mercredi marche et roule #eds #myhsdchallenge #chronicallyill #chronicpain #chronicillnesssupport #geneticdisorder #genetics #itsgenetic #maladiegenetique #maladierare #raredisease #raregeneticdisorder
EDS awareness month, day 7 ! Social media challenge ➡️ hosted by @ehlers.danlos #treatmenttuesday #myEDSchallenge Mois du SED, jour 7 ! Défi réseaux sociaux Mardi traitement #edsawarenessmonth #eds #chronicillnessawareness #chronicbackpain #chronicillness #chronicpain #maladiegenetique #ehlersdanlossyndrome #sed #ceds #edsawareness
Nous vous avions déjà parlé de notre projet 2024 ! Créer un lieu où le handicap des enfants n'est pas une fatalité ! Ce lieu sera unique dans le Nord ! Aidez nous le réaliser 📣📣📣 @rotary_club_lille_la_madeleine @rotaract_lille_international @lion_club_marcq_en_baroeul @kiwanis .... Un enfant en situation de handicap et sa famille ont des besoins spécifiques, ce lieu proposera des services de qualité pour répondre : au besoin de rêver aux questions sur la parentalité atypique aux besoins de rééducation de qualité aux questions de sa place dans la société Merci à la @lavoixdunord de nous avoir écrit ce bel article qui explique notre avancée. Aujourd'hui nous avons les compétences, les idées, le public, les professionnels, il nous manque : 🏠 Un lieu fixe 💰 des financeurs 🏋️du matériel Avec l'association @sur.les.pas.de.noam nous continuons à solliciter les fondations, les entreprises, les collectivités... ❤️Si vous êtes concernés, si ce projet vous touche parlez en autour de vous ! ❤️ Nous avons créé une cagnotte 🙏, que nous utiliserons pour continuer de proposer les stages de rééducation intensifs, les ateliers parent'aise et toutes autres actions en lien avec ce projet ! https://www.helloasso.com/associations/sur-les-pas-de-noam/collectes/osez-rever #solidarité #handicap #rêve #espoir #reeducationintensive #famille #paralysiecerebrale #prematurite #maladiegenetique
✨Paysage✨ Avoir un paysage de rêve juste à côté de chez moi pour pourvoir se ressourcer, se motiver et être épanouie 🍀 Vivre pour voir ça, pour grandir et pour rêver de mes futures projet 🏔️ #mucoviscidose #cysticfibrosis #kaftrio #orkambi #trikafta #maladiegenetique #maladierares #diabete #paysage #montagne #ressource #motivation #epanouissement #grandir #vivre #rever #beauté #neige
Cette petite pause terrienne nous a fait le plus grand bien 🏡 Retrouver le confort d'une maison, dormir dans la fraîcheur sous une couette, remettre un pull, manger des grillades...🍗🥓🌭 Des plaisirs simples que nous n'avons plus à bord de Saint-Yves ⛵️ Mais quel bonheur de retrouver notre maison flottante 🛟 ! Maintenant, retour à la réalité de la préparation de notre #ketch. Et certainement quelques sorties en mer pendant ces vacances ⚓️ #famillehorsnorme #familleatypique #familleheureuse #famillevoyageuse #voileenfamille #voilierenfamille #ketch #ketchnorvegien #voiliersaintyves #voilierstyves #vieuxgreement #maladiegenetique #maladiegenetiquerare #microdeletion16p112 #16p112microdeletion #maladierare #changementdevie #toujoursycroire #rêver #foncer #croire
Des exemples d’exercices pour les membres inférieurs je pioches dans cette liste pour faire les exercices de renforcement musculaire. #Cysticfibrosisawareness #mucovizidose #muco #mucoviscidose #mucoviscidose_jaurai_ta_peau💪💉💊 #maladie #maladiegenetique #maladierare #maladie #maladiedecrohn #maladieinvisible #maladiechronique #maladieautoimmune #maladiesrares #mucoviscidosedemerde #muco #mucoviscidose #maladierare #maladie # maladiegenetique #maladieinflammatoire #maladie #hopital #douleur #cysticfibrosis #kinerespiratoire #kinerespi #kiné #sport #renforcementmusculaire #renforcementmusculaires #motivation #sportadapté #apa #sportmotivation
Pose toi la question. Ça pourrait changer ta vie #burnout #epuisementprofessionnel #épuisementémotionnel #fatigue #surchargementale #surchargeémotionnelle #confianceensoi #estimedesoi #maladie #maladiechronique #maladiegenetique #rqth #handicap #inclusion #emotions #drepanocytose
Événement Caritatif pour Louis l'enfant papillon 🦋 Le programme du week-end : Samedi 1er Juin : Exposition d'art | 10h-18h : (Entrée libre) Avec la présence exceptionnelle de Sandrine Buffet (Céramiste), Argadol (Peintre Néo-Pop) et Industrie Winnie (Sculpteur sur métal). Soirée : (Entrée payante 20.00€) Accueil à partir de 19h - Début 20h : Concert, Show breakdance, Live painting, Close-up magie Billetterie : https://www.helloasso.com/associations/louis-l-enfant-papillon/evenements/soiree-au-jardin-des-possibles Dimanche 2 Juin : (Entrée libre) Marché de créateurs | 10h-18h https://facebook.com/events/s/evenement-caritatif-pour-louis/294992443376871/ On vous attend nombreux pour soutenir #epidemolysebulleuse #maladiegenetique #maladierare #enfantpapillon
Retour sur le Dentiste: Nous avons eu la chance de trouver un super cabinet où clairement tout est fait et penser pour que l'enfant handi ou pas se sente bien et surtout qu'il ait envie d'y aller. Quel bonheur de voir son enfant pris en considération malgré son handicap et ses difficultés, où on nous écoutent et où on prend le temps de le soigner en douceur ! Naël a été soigné sous gaz meopa et tout s'est bien passé, elles ont pu soigner c'est 2 dents cariées et protéger les dents saines. De la crainte en début de séance pour Naël mais très vite calmée, grâce au gaz.... les soins se sont fait en douceur. Un immense merci à tata Caro qui nous a trouvé ce mega super cabinet et au médecin Dentiste et son assistante, surtout ne changez rien 🫶 #balancël #cacna1g #maladiegenetique #associationloi1901 #enfantsmagiques #parentsaidants #ataxiecérébelleuse #gastrostomie #atrophieducervelet #mouvementoculaireanormaux #genecacna1g #mutationgenitique #handicap #enfantdifferent
Nous sommes à la recherche de bénévoles pour la virade du 28 septembre 2024 💚 👉Vous voulez vous engager dans la lutte contre la mucoviscidose ? En profiter pour vivre une belle aventure humaine ? ✨Rejoignez notre équipe de bénévoles pour veiller au bon déroulement de la journée, guider et informer le public, superviser les animations, distribuer les kits de la Color run, lancer de la poudre colorée, signaler la course, aider au montage et au démontage du site… ➡️ intéressés? Contactez-nous en MP ou par mail à [email protected] #DemainEstUnEspoir #solidarite #benevolat #benevoles #mucoviscidose #vaincrelamucoviscidose #virades #viradesdelespoir #virades2023 #espoir #vaincrelamuco #maladiegenetique #dondusouffle #gardonslesouffle #viradededax #viradedacquoise #landes #defisportif #evenement #dax #engagementcitoyen #parcourssup
Mai, mois de sensibilisation au syndrome de Prader willi. 4/31 De 3 à 12 ans A cette période, il faut prendre en compte le passage d’une presque anorexie des deux premières années à une attirance très forte par la nourriture. Un accompagnement strict de l’alimentation, basé sur de la confiance, de la bienveillance et de l’empathie sera bien accepté. Attention, il n’y aura jamais d’autonomie durable dans le domaine de l’alimentation. • Alimentation adaptée Mettre en place, dès que possible, une alimentation adaptée à l’enfant. (Consulter un médecin nutritionniste ou une diététicienne.) Ce régime doit être permanent et compris de tout l’entourage de l’enfant (famille, y compris les frères et sœurs et les grands parents, nourrice, école). Il permet un maintien du poids. Il peut être renforcé si une perte de poids s’avère nécessaire. Chez le petit enfant, il faut éviter de développer le goût du gras et du sucré. Pour éviter les frustrations, souvent à l’origine de troubles du comportement, le régime ne doit pas être triste En cas de prise de poids, réprimer ne sert à rien ; il faut voir si l’on ne peut pas changer quelque chose dans la vie de l’enfant. Il apparaît également efficace de le féliciter et de récompenser régulièrement ses efforts. Mais la récompense ne doit en aucun cas être un bonbon ou un gâteau… #praderwillisyndrome #syndromepraderwilli #praderwilli #maladiegenetique #maladierare #handicap #aidantfamilial
⚠️ Save the date ! Rdv le samedi 2️⃣5️⃣ mai 2024 pour la balade solidaire organisée par la Fédération départementale de l'Eure-et-Loir de la @Fondation Groupama au profit de Coffin Siris France. 📍Lieu dit « Maisons Motier », 8 rue de la Mare du Paradis, 28410 ABONDANT 2 parcours 🚶♀️un de 5 km accessible aux personnes en mobilité réduite (départ 9h30) 🚶et un de 10 km (départ 9h00) A partir de 14h30 : festivités avec les sonneurs de trompes de chasse et des démonstrations de danse par l'association "Longnes Danse Détente" 💃🕺 Inscription à la balade sur place : 5€ (gratuit pour les -14 ans) Repas : 12€ (réservation avant le 18 mai au 06.42.43.10.03 ou par email : [email protected]) #coffinsirisfrance #maladiegenetique #baladesolidaire #FondationGroupama
On rigole, on rigole mais souviens toi que ta douleur est légitime même si tu n'as pas de diagnostic. Même si tu penses qu'il y a pire que toi. Ta douleur est légitime même si quelqu'un te fait croire l'inverse, même si tu n'as pas la reconnaissance des administrations. Ta douleur n'a pas besoin d'être évaluée pour être légitime 🌸 #douleur #douleurchronique #douleurschroniques #maladiechronique #maladieschroniques #maladiesgénétiques #maladiegenetique #maladieautoimmune #fibromyalgie #endometriose #crohn #maladieneurologique #maladieinvisible #maladiesinvisibles #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #syndromeehlersdanlos #syndromedehlersdanlos #errancemedicale #sedhypermobile #sedh #chronicillness #painfull #maladierare #maladiesrares #myedschallenge #HSD #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth
Prendre soin de ses poumons avec le sport. L’activité physique avec une maladie chronique respiratoire c’est important. Alors à vous de bouger pour garder la forme. #Cysticfibrosisawareness #mucovizidose #muco #mucoviscidose #mucoviscidose_jaurai_ta_peau💪💉💊 #maladie #maladiegenetique #maladierare #maladie #maladiedecrohn #maladieinvisible #maladiechronique #maladieautoimmune #maladiesrares #mucoviscidosedemerde #muco #mucoviscidose #maladierare #maladie #maladieinflammatoire #maladie #hopital #douleur #cysticfibrosis #sport #kiné #kinesitherapie #kinerespiratoire #bpco #muco #asthme #dyskinésieciliaireprimitive
Petit détour par l’Australie à l'@hopital_ambroisepare avec 10 jeunes hospitalisés avec notre atelier sur les arts aborigènes !🦎 Les adolescents ont puisé leur inspiration dans les arts aborigènes pour représenter des tortues et lézards avec des approches variées. 🎨 Une belle découverte pour tous ces jeunes, heureux d'emmener leurs créations dans leur chambre.😄 #enfantsheureux #activitésenfants #multipathologie #momentenfamille #activiteenfamille #jeunesaidants #aidants #aidantsfamiliaux #maladierare #maladiegenetique #maladiechronique #maladieinvisible #handicap #association #enfantsmalades #pourlesenfantsmalades #thérapierécréative
Retour en images et vidéos sur la DREPZUMBA de samedi dernier à FOSSES #Action #drepanocytose #maladiegenetique
* Jour 7 : #TreatmentTuesday * Pour moi, les médicaments ont été un soutien crucial pour les douleurs qui m'empêchent de bouger. De plus, la sophrologie et l'hypnose m'ont permis de gérer la douleur chronique et le stress lors de mes rendez-vous et examens médicaux. Un changement d'alimentation et l'ajout de compléments alimentaires ont également fait une différence significative. Enfin, la pratique régulière du qi-gong m'a apporté une sensation de calme et de bien-être, un regain de force. Partagez vos propres expériences et découvrez de nouveaux moyens de soulager les symptômes. 💪 Si vous aussi êtes un.e zèbre, taguez moi en story je me ferai un plaisir de repartager vos publications 🙏 #edsawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlos #chronicillnesswarrior #zebrastrong #disabledinfluencer #sophrology #wellness #newmonth #sophrologist #relaxation #syndromedehlersdanlos #happiness #relaxation #prendresoindesoi #maladiechronique #YRH #maladiegenetique #syndromeehlersdanlos #yourharmony #sophro #instantpresent #mieuxetre #therapeute #amourdesoi #medecinedouce #serenite #InteriorHarmony #GestionDesSymptômes
*Day 7: #TreatmentTuesday* For me, medication has been a crucial support for the pain that prevents me from moving. In addition, sophrology and hypnosis allowed me to manage chronic pain and stress during my appointments and medical examinations. Resting and allowing my body to recover or just waiting that a crisis went away is the way I've found to let go of the pressure of being normal. Finally, regular practice of qi-gong brought me a feeling of calm and well-being, a renewed strength. Share your own experiences and discover new ways to relieve symptoms. 💪 Do you have EDS or HSD? Share your exeprience in the comments 🤍 . Double tap ❤️ to raise awareness . Follow for more inspirational content ✨️ Let's inspire each others ✨️ Sending you spoons 🥄🤍 . . . #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlos #ehlersdanloslife #ehlersdanloswarrior #ehlersdanlosproblems #instadaily #hypermobileehlersdanlossyndrome #syndromehlersdanlos #awareness #chronicillness #chronicfatigue #chronicpainwarrior @ehlers.danlos #maladiechronique #maladiegenetique #maladieschroniques #maladiesgenetiques #maladierare #nature #maladieinvisible #myedschallenge #syndromedehlersdanlos #chronicillness #invisibleillness #sedh #sedhypermobile #ehlersdanlosawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth #myedschallenge
Samedi 5 Mai 2024 dans la @villedumornerouge , l'Association ASAD972 a participé à une conférence débat sur la Drépanocytose, une occasion de parler de prévention ; d' informer et de sensibilisation la population sur la maladie. Un grand merci à Hervé DAGISTE de nous avoir permis de diffuser notre message et d'échanger avec les participants #association #maladiegenetique #information #sensibilisation #maladierare #martinique #972 #asad972
Nous vous avions déjà parlé de notre projet 2024 ! Créer un lieu où le handicap des enfants n'est pas une fatalité ! Ce lieu sera unique dans le Nord ! Aidez nous le réaliser 📣📣📣 @rotary_club_lille_la_madeleine @rotaract_lille_international @lions_club_marcq_en_baroeul @kiwanis .... Un enfant en situation de handicap et sa famille ont des besoins spécifiques, ce lieu proposera des services de qualité pour répondre : au besoin de rêver aux questions sur la parentalité atypique aux besoins de rééducation de qualité aux questions de sa place dans la société Merci à la @lavoixdunord de nous avoir écrit ce bel article qui explique notre avancée. Aujourd'hui nous avons les compétences, les idées, le public, les professionnels, il nous manque : 🏠 Un lieu fixe 💰 des financeurs 🏋️du matériel Avec l'association @sur.les.pas.de.noam nous continuons à solliciter les fondations, les entreprises, les collectivités... ❤️Si vous êtes concernés, si ce projet vous touche parlez en autour de vous ! ❤️ Nous avons créé une cagnotte 🙏, que nous utiliserons pour continuer de proposer les stages de rééducation intensifs, les ateliers parent'aise et toutes autres actions en lien avec ce projet ! #solidarité #handicap #rêve #espoir #reeducationintensive #famille #paralysiecerebrale #prematurite #maladiegenetique
Début septembre 2023, mini golf entre amis, bientôt la rentrée pour toi à la nounou et nous au boulot. . Tu n'as jamais été trop à l'aise pour descendre les trottoirs mais là c'était le passage de ces tubes gris qui te posait problème. . Tu refusais de quitter une piste si on ne venait pas t'aider. Encore une fois, on pensait à de la fatigue parce qu'en plus tu faisais quelques à-coups quand tu marchais. . Nouveau symptôme, identifié avec du recul évidemment, les à-coups dans ta démarche. Personne n'a de certitude mais il est fort probable que tu ne remarches plus comme avant. @agsadvocacy #ELA #syndromeaicardigoutieres #AGS #maladiegenetique #famille #amour
Day 6 #medicalmonday I've been diagnosed 6 years ago and if I can give you some piece of advice it'd be - Learn about EDS/HSD Doctors doens't often have time to explain to you EDS or HSD. Find good sources and learn at your pace about it, so you can also ask questions during your appointments with doctors - Find your balance in life: learn what fits, what's easy, what's difficult for you, learn what's good for your body and mind and how to navigate days ( good and bad ones), it's a trial and error method but worth it when you know yourself - Stay positive I know easier said than done, EDS is evolutive, there can be good as well. I was convinced I'd end up in a wheel chair and I can still walk ( less than before but that's still a victory over the disease) - Let go let go of every negative feeling, such as guilt if you cant do things you were able to, it's life, we grow old as well, we're evolving and our bodies as well. Embrace your body because without it you wouldn't be here ;) And don't compare yourself to others ( "normal" people or EDS or other condition) - You matter Even if you are disable, can't walk much, can't work or whatsoever, you matter, you are valid, your thougths and feelings as well . Do you have EDS or HSD? Share your exeprience in the comments 🤍 . Double tap ❤️ to raise awareness . Follow for more inspirational content ✨️ Let's inspire each others ✨️ Sending you spoons 🥄🤍 . . . #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlos #ehlersdanloslife #ehlersdanloswarrior #ehlersdanlosproblems #instadaily #hypermobileehlersdanlossyndrome #syndromehlersdanlos #awareness #chronicillness #chronicfatigue #chronicpainwarrior @ehlers.danlos #maladiechronique #maladiegenetique #maladieschroniques #maladiesgenetiques #maladierare #nature #maladieinvisible #myedschallenge #syndromedehlersdanlos #chronicillness #invisibleillness #sedh #sedhypermobile #ehlersdanlosawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth #myedschallenge
* Jour 6 : #MedicalMonday * Un conseil utile pour naviguer dans le système médical avec le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) ou l'hypermobilité du spectre d'Ehlers-Danlos (HSD) est de devenir votre propre défenseur de votre santé. Informez-vous autant que possible sur votre condition sans tomber dans le piège de dramatiser ( dans mon cas j'avais lu que beaucoup finissait en fauteuil roulant et bougeait très peu, je pensais moi aussi finir en fauteuil sans options, hors ce n'est pas le cas), recherchez des spécialistes compétents dans le domaine de l'EDS/HSD et n'hésitez pas à poser des questions lors des consultations médicales. Certains ne connaissent pas ou croient connaître, je sais la difficulté qu'est de trouver une bonne équipe de soignants mais c'est possible, et je vous le souhaite! Rejoignez un réseau de soutien comprenant des professionnels de la santé bien informés, des groupes de soutien et des personnes ayant une expérience similaire. Ensemble, vous pouvez trouver les meilleures stratégies de gestion et de traitement pour améliorer votre qualité de vie ou juste échanger et partager au quotidien. Le SED n'est pas une fatalité, la maladie est évolutive, il peut y avoir des hauts aussi. Si vous aussi êtes un.e zèbre, taguez moi en story je me ferai un plaisir de repartager vos publications 🙏 #edsawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlos #chronicillnesswarrior #zebrastrong #disabledinfluencer #sophrology #wellness #newmonth #sophrologist #relaxation #syndromedehlersdanlos #happiness #relaxation #prendresoindesoi #maladiechronique #YRH #maladiegenetique #syndromeehlersdanlos #yourharmony #sophro #instantpresent #mieuxetre #therapeute #amourdesoi #medecinedouce #serenite #InteriorHarmony
Un immense Merci aux élèves du lycée St Charles et Collège St Vincent d'Arras pour leurs actions au profit de notre association, une belle rencontre qui nous a beaucoup touché !!! Nous tenons à nous excuser car nous avons mis un peu de temps pour mettre en lumière votre travail : ☆ Les élèves d'hôtellerie avec la réalisation de leurs repas de Noël ☆ Les élèves de 6 ème avec une vente de cookies. Merci pour votre engouement auprès de Naël, votre gentillesse et générosité, Naël à eu énormément de chance de vous avoir tous rencontrés. Quel plaisir de vous croiser dans les rues d'Arras, vous voir reconnaître Naël et de prendre le temps de venir le saluer. Nous sommes tellement reconnaissants et vous pouvez être tous fièrs de vous! Bravo et MERCI 🫶 #balancël #cacna1g #maladiegenetique #associationloi1901 #enfantsmagiques #parentsaidants #ataxiecérébelleuse #gastrostomie #atrophieducervelet #mouvementoculaireanormaux #genecacna1g #mutationgenitique #handicap #enfantdifferent
(Tu pourrais faire un effort !) Alors qu'en fait on puise déjà dans nos ressources sans qu'ils le mesurent 🙃 Bien souvent, surtout quand on est en crise, parler, se concentrer, répondre, se souvenir, réfléchir, ça demande déjà beaucoup. Ce reminder me permet aussi de rebondir sur le post de @migraine.miracle. Je trouve sa publication très parlante, en gros elle disait que : Pour qu'une personne en santé se rende compte de notre fatigue, qui je le rappelle n'est pas la même, il faudrait qu'elle ne dorme pas pendant 3 jours d'affilés et essaie ensuite de fonctionner comme si de rien n'était... Sachant ça, on mérite un peu plus de bienveillance et de compassion non ? 🙈 Qu'en penses-tu ? 🫶🏼 • • • #maladiegenetique #maladiechronique #douleurschroniques #suisseromande🇨🇭 #igersuisse #creatricedecontenu #maladieinvisible #maladieautoimmune #maladierare #syndromeehlersdanlos #ehlersdanlos #fibromyalgie #endométriose #fatiguechronique #bienveillance✨ #compassionfatigue
EDS awareness month, day 5 ! Social media challenge ➡️ @ehlers.danlos Selfcare sunday ! #myEDSchallenge Mois de sensibilisation du SED, jour 5 ! Défi réseaux sociaux Selfcare sunday ! #selfcaresunday #sed #eds #edsawarenessmonth #may #maladiegenetique #maladiechronique #maladierare #chonicillness #chronicallyill # #ehlerdanlossyndrome #socialmediachallenge
* Weight loss update * I haven't changed my diet this month except for the last week. As the distractor was removed, I ate yogurt mixed with strawberries and banana as my afternoon snack to kinda celebrate. I'm still on a liquid diet... For the first week after this surgery I had no taste, everything was kinda blend. I've been asked what I'd eat first without the distractor, in my dreams palate ... So why have I gained wheight? as the only changes is the afternoon snack I guess that's why I've gained 1kg in a week... I've started my invisilign treatment and I hope my teeth will align "soon" so I'll be able to eat a bit more solid. So far it's been 6 months of a liquid diet only the same 3 dishes a day when one is making me feel sick we change but the options are limited. This week I haven't followed the workout plan as I've experienced awful pain in my teeth the entire week... . Remember that if you want to lose weight, it's not for others it should be for you 🙏 For me it's because it'll help with my hormones and overall well-being 🥰 . Are you trying to lose weight, gain weight ? Share your exeprience in the comments 🤍 . Double tap ❤️ to support me in my journey . Follow for more inspirational content ✨️ Let's inspire each others ✨️ . Sending you spoons 🥄 🤍 . . . #weightloss #weightlossjourney #motivation #health #fatloss #healthyeating #weightlossmotivation #transformation #ehlersdanloweight #ehlersdanlos #ehlersdanloslife #ehlersdanloswarrior #ehlersdanlosproblems #hypermobileehlersdanlossyndrome #difficult #syndromehlersdanlos #pertedepoids #chronicillness #chronicfatigue #chronicpainwarrior #maladiechronique #maladiegenetique #maladierare #handicap #syndromedehlersdanlos #invisibleillness #sedh #sedhypermobile #may #pesée
La drépanocytose est une maladie génétique et héréditaire, ce qui veut dire qu’elle se transmet lorsque les deux parents sont porteurs sains (AS) Le gène S (anomalie de l’hémoglobine S) est celui qui donne la maladie. L’hémoglobine A est l’hémoglobine normale Des parents tous les deux AS ont 1 risque sur 4 d’avoir un enfant malade qu’on appelle drépanocytaire homozygote SS. Si l’un des parents est AS et que l’autre est SS, le risque augmente de 1 sur 2 d’avoir un enfant malade puisque l’hémoglobine S est supérieur Et si l’un des parents est AA et que l’autre est SS, alors tous les enfants seront AS, porteurs sains il existe une autre forme de la maladie dont on parle moins : la drépanocytose hétérozygotes SC, une autre forme de l’anémie Voilà j’espère que ça vous aidera à mieux comprendre Prenez soin de vous 🫶🏾 #maladiegenetique #maladieinvisible #maladiechronique #drepanocytose #drépanocytose #sicklecell
Vendredi et samedi, nous étions à la 3v sur la base d'Avord. De beaux moments malgré la pluie bien présente... Des retrouvailles, des belles rencontres, une ambiance conviviale... La miss était contente de retrouver son copain Wellan, copain d'Essentis... D'ailleurs ils s'y retrouveront lors de leur prochain stage en octobre... Merci beaucoup à la 3V officiel de financer à notre demoiselle 2 semaines de rééducation au centre Essentis afin d'aider Juliette à réaliser son rêve, marcher seule... Merci également Les Pousseurs De Bonheur 36 de nous avoir prêtée la Joëlette finisher afin de faciliter nos déplacements lors de cette manifestation. On a pu rouler dans l'herbe, dans la boue sans difficulté. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Mai mois de sensibilisation au syndrome de Prader willi 3/31 La violence de l’annonce du diagnostic Après l’attente et l’angoisse de trouver des explications concernant ces difficultés, le diagnostic « tombe » au bout de quelques jours, ou quelques semaines de vie. Le syndrome faisait partie des possibilités de diagnostic, il devient maintenant une réalité à laquelle on ne peut plus échapper. Les parents doivent alors « accuser le coup » tout en se rendant le plus disponible possible pour ce petit « être en devenir ». Un bébé à découvrir et à aimer Les nouveaux parents vont devoir apprendre à connaître ce bébé et à décoder ses imperceptibles signaux. Malgré une mimique pauvre, une absence de pleurs et de réponse de la part de ce bébé, il faut toujours le stimuler au niveau sensoriel (lui parler, lui faire des sourires, lui chanter des chansons, le chatouiller…). https://www.aufeminin.com/enfant/temoignage-de-la-maman-d-un-enfant-atteint-du-syndrome-de-prader-willi-s2464839.html #praderwillisyndrome #syndromepraderwilli #maladiegenetique #aidantfamilial #maladierare #monfils #mavie #handicap
EDS awareness month, day 4 ! Orange for EDS & HSD ! Wear smth orange to raise awareness 🟠🔶. #myEDSchallenge @ehlers.danlos Mois du SED, jour 4 ! Orange pour le SED et le HSD ! Porte un vêtement orange pour promouvoir le SED 🟠🔶. #edsawarenessmonth #ehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladiegenetique #geneticdisorder #ceds #heds #chronicillness #chronicillnessawareness
3 semaines après la création de la page hello asso nous comptabilisons déjà 23 adhérents et dons! Nous sommes en train de chercher le stage intensif qui correspondrait le plus à Anna et à ses difficultés du moment. Grâce à vous une bonne partie de projet devrait être pris en charge. Cela permettrait à Anna de renforcer ses progrès du moment car mademoiselle semble être très intéressée par la marche ( quand on est debout on a une meilleure vue pour choisir sa bêtise 😂). En ce moment Anna est plutôt en forme, elle continue ses progrès en motricité global et en langage. La possibilité qu'elle arrive à marcher quelques pas toute seule d'ici la fin de l'année est envisageable pour notre plus grand bonheur! Son épilepsie est toujours présente mais beaucoup plus discrète et cela ne semble pas la gêner dans son développement. Vous êtes de plus en plus nombreux à nous suivre et nous encourager alors merci !!❤️❤️ #grin2b #maladiegenetique #maladierare #raredisease #handicap #générosité #enfantmalade #espoir
Sport de la semaine. Je lâche et aussi reprise en mains avec des programmes avec un deuxième Kiné un nouveau à m’accompagner. Il est tellement difficile de trouver des kinés qui font de la kiné respiratoire sur des adultes en plus. #Cysticfibrosisawareness #mucovizidose #muco #mucoviscidose #mucoviscidose_jaurai_ta_peau💪💉💊 #maladie #maladiegenetique #maladierare #maladie #maladiedecrohn #maladieinvisible #maladiechronique #maladieautoimmune #maladiesrares #muco #mucoviscidose #maladierare #maladie #maladiegenetique #maladieinflammatoire #maladie #hopital #douleur #cysticfibrosis
On attend, on attend, on attend 💀 Quand on est malade chronique le terme "patient" prend tout son sens 😶 #myedschallenge #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #HSD #syndromedehlersdanlos #dysautonomia #gastroparhesie #pots #potssyndrome #chronicillness #invisibleillness #maladiechronique #maladieinvisible #handicap #maladieschroniques #maladiesrares #maladierare #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth #hypermobile #hypermobility #syndromeehlersdanlos #sedh #sedhypermobile #maladiesgénétiques #maladiegenetique #maladiechronique #maladieschroniques #maladieinvisible #maladiesinvisibles
Jour 4 : Les examens médicaux J'en ai énormément passé mais plus pendant ma période d'errance médicale Une fois diagnostiqué on en passe moins à part pour éliminer une fracture lors d'une entorse par exemple. #maladieinvisible #maladiegenetique #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness #handicapinvisible
Notre héroïne du jour s'appelle Keycie 🦸 Toute la famille de Keycie se mobilise pour soutenir notre association et participe à l'édition lyonnaise de @lacoursedesheros !! Ses parents Mélanie et Jonathan, ainsi que sa soeur Aiona seront sur la ligne de départ pour marcher avec Keycie et sensibiliser les gens au syndrome de Coffin Siris 💙💙 Mélanie le dit elle même , elle n'est pas très sportive mais pour Keycie elle irait décrocher les étoiles ⭐️ Keycie a besoin de vous car elle ne pourra participer qu'à une condition : récolter 400€ minimum avant le 1️⃣2️⃣ juin. Pour l'aider voici le lien direct de sa cagnotte ⬇ https://www.alvarum.com/melaniewitzmann à très vite pour découvrir de nouveaux héros ! #coffinsirisfrance #maladiegenetique #coursedeshéros2024 #difference #association #coffinsiris #maladierare
{ l i f e } Living isn’t fuc* king easy. .⚡️🧜🏻♀️🌊 #life #oneyear #1anpostop #3may #laparotomyscar #abaissementdureingaucheetdelaveinerenalegauche #recidive #nutcrackersyndrome #cassenoisettesyndrome #cockettsyndrome #maythurnersyndrome #pelviccongestionsyndrome #thoracicoutletsyndrome #endometriosis #smas #elhersdanlossyndrome #clusterheadache #invisibleillness #scarstoyourbeautiful #chronic #raredisease #maladiegenetique #resilience #colors_of_day #photography #photooftheday #inked #danceyourlife #mermaidlife #nevergiveup
Deuxième post de "Ma vie avec les SED" •L'oxygénothérapie #maladieinvisible #maladiegenetique #maladiechronique #sed #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness
Mai, mois de sensibilisation au syndrome de Prader Willi 1/31 Une naissance pas comme les autres, un “bébé sans mode d’emploi”, Les parents, et la mère en particulier, se retrouvent avec un “bébé sans mode d’emploi”, avec lequel la communication ne s’établit pas spontanément. Il leur faut créer ce lien essentiel et en privilégier la construction dans la petite enfance. Découvrir son enfant, l’aimer, l’entourer, et le stimuler en jouant, mais également poser un cadre éducatif, des repères dont il aura encore plus besoin qu’un autre, en grandissant. Le solliciter mais en restant parents, laissant aux professionnels l’approche thérapeutique. Se projeter dans l’avenir ne sert à rien, il faut avancer au jour le jour, accompagner le développement de son enfant tout en étant attentif à son bien-être et à son équilibre. Le père peut avoir plus de difficulté à trouver sa place dans ce « maternage ». Il est important que le couple arrive à partager ces moments difficiles, à parler de ses craintes et de ses espoirs ; se faire aider est souvent indispensable (entretiens avec un psychologue, groupes de parole …). Suite en commentaire Texte issu de #praderwillifrance #syndromepraderwilli #praderwilli #maladierare #maladiegenetique #handicap
C'est du vécu pour vous aussi ? 🤭😂 #myedschallenge #ehlersdanlos #ehlersdanlossyndrome #HSD #syndromedehlersdanlos #dysautonomia #gastroparhesie #pots #potssyndrome #chronicillness #invisibleillness #maladiechronique #maladieinvisible #handicap #maladieschroniques #maladiesrares #maladierare #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth #hypermobile #hypermobility #syndromeehlersdanlos #sedh #sedhypermobile #maladiesgénétiques #maladiegenetique
🇬🇧 * #GoalGetterThursday * New month, same goals (again) 😂 So what happend and why the same goals? - My project is a work in progress all the time, I need to work on my content, and meeting people and now I can speak ahah - To be fair, I haven't planned any workout in Aprils, as I was eating too little, doing a full day of training was exhausting... So my new workout schedule looks like morning Qi-Gong ( 2 weeks doing the Shu Jing Gong) and allblanc videos. Then I'll do the 6 days morning practice, then I'll see ^^. I plan to bike every night around 30 minutes as well. - I have taken a loooooong break from drawing so I hope to progress and make progress in my BuJo - I did one thing correctly reading (but still not that good as I plained x) ) So this month I'll read 2 books - Working on a special thing I might talk about some day ahah - Now I can talk better I can speak in Polish again as well and resume my training Looks like enough goals for this month (also these are my "general" goals, I have a subdivision of goals for each item ^^ ) . Setting new goals, chasing dreams, and welcoming change with open arms. Let's make this month one of growth, gratitude, and great achievements. 🌟💪 . What are your goals ? Share them in the comments 🤍 . Like to affirm your goals❤️ . Share this with someone who needs to visualise their goals👂 . Follow for more inspirational content ✨️ Let's inspire each others ✨️ . #DreamsInSight #VisualizeSuccess #EverydayMotivation #goals #reachyourdreams #hypersensitivity #strength #peace #ehlersdanlos #ehlersdanloslife #ehlersdanloswarrior #hypermobileehlersdanlossyndrome #syndromehlersdanlos #chronicillness #chronicfatigue #chronicpainwarrior #maladiechronique #maladiegenetique #maladieschroniques #2024 #maladierare #May2024 #syndromedehlersdanlos #chronicillness #invisibleillness #sedh #sedhypermobile #MayGoals
Aujourd'hui on parle vêtements compressifs 🦾 #pathologie #ehlersdanlossyndrome #ehlersdanlosawareness #maladiechronique #maladieinvisible #maladiegenetique
Merci à @bdnail.s @lesgorgesdupontdudiable Librairie Colibri à viuz en sallaz Bulle et douce heure à st jeoire Pour sa contribution à notre tombola #mucoviscidose #rencontresportive #dons #sports #fun #amie #famille #buvette #restauration #enfant #jeux #maladie #maladiegenetique #step #yoga #kravmaga #samuser #samuserenfamille #tombola #cadeaux #merci
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Une vraie princesse 💙 Ariana se porte bien et parle de plus en plus, que du bohneur ! Son nouveau mot : casse bonbon 😅 elle nous fait bien rire #bébé #enfant #amour #takenouchikosaki #maladiegenetique #cagnotte #association #aide #maladie #cdc42 #sourire #joie #voyages #hôpitaux #soins #help #maladierare #maladieinfantile
Ariana devient une vraie petite fille, elle est tellement belle ! Maman est fière 🩷🤍🖤 #bébé #enfant #amour #takenouchikosaki #maladiegenetique #cagnotte #association #aide #maladie #cdc42 #sourire #joie #voyages #hôpitaux #soins #help #maladierare #maladieinfantile
Ce mois de mai est le traditionnel mois de la sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos. Ayant cette pathologie et en tant que sophrologue, je pense qu'il est important de sensibiliser un maximum de personne à cette maladie rare. Par la même occasion, vous apprendrez à mieux me connaitre et comment la sophrologie et l'hypnose m'ont aidé dans ce chemin. Jour 2 Qu’est-ce que l’EDS et le HSD ? Qu’est-ce que l’EDS ? Les syndromes d’Ehlers-Danlos (EDS) sont un groupe de 13 troubles héréditaires du tissu conjonctif. Les conditions sont causées par des changements génétiques qui affectent le tissu conjonctif. Chaque type d’EDS a son propre ensemble de caractéristiques avec des critères diagnostiques distincts. Certaines caractéristiques sont communes à tous les types d’EDS, y compris l’hypermobilité articulaire, l’hyperextensibilité de la peau et la fragilité des tissus. Qu’est-ce que le HSD ? Les troubles du spectre de l’hypermobilité (HSD) sont des troubles du tissu conjonctif qui provoquent l’hypermobilité articulaire, l’instabilité, les blessures et la douleur. D’autres problèmes tels que la fatigue, les maux de tête, les problèmes gastro-intestinaux et le dysfonctionnement autonome sont souvent considérés comme faisant partie du HSD. Restez connecté, restez inspiré et continuez à cultiver votre équilibre intérieur. Partagez ceci pour sensibiliser les gens autour de vous. . Suivez-moi pour plus de contenu sur le bien-être✨️ Inspirons-nous les uns les autres ✨️ #sophrologie #relaxation #bienveillance #prendresoindesoi #lacherprise #BienÊtre #sophro #ehlersdanlos #ehlersdanloslife #ehlersdanloswarrior #instadaily #hypermobileehlersdanlossyndrome #difficult #syndromehlersdanlos #awareness #chronicillness #chronicpainwarrior @ehlers.danlos #maladiechronique #maladiegenetique #maladierare #maladieinvisible #handicap #myedschallenge #syndromedehlersdanlos #chronicillness #sedh #sedhypermobile #ehlersdanlosawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth
This month of May is the traditional Ehlers-Danlos Syndrome Awareness Month. Having this pathology, I think it is important to make as many people as possible aware of this rare disease. At the same time, you will learn to know me better Some statistics: The combined prevalence of all types of Ehlers-Danlos syndrome appears to be at least 1 in 5,000 individuals worldwide. The hypermobile and classical forms are most common; the hypermobile type may affect as many as 1 in 5,000 to 20,000 people, while the classical type probably occurs in 1 in 20,000 to 40,000 people. Do you have EDS or HSD? Share your exeprience in the comments 🤍 . Double tap ❤️ to raise awareness . Follow for more inspirational content ✨️ Let's inspire each others ✨️ Sending you spoons 🥄🤍 . . . #ehlersdanlosawareness #ehlersdanlos #ehlersdanloslife #ehlersdanloswarrior #ehlersdanlosproblems #instadaily #hypermobileehlersdanlossyndrome #syndromehlersdanlos #awareness #chronicillness #chronicfatigue #chronicpainwarrior @ehlers.danlos #maladiechronique #maladiegenetique #maladieschroniques #maladiesgenetiques #maladierare #nature #maladieinvisible #handicap #myedschallenge #syndromedehlersdanlos #chronicillness #invisibleillness #sedh #sedhypermobile #ehlersdanlosawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlosawarenessmonth #myedschallenge
L'hormonothérapie est une forme de traitement utilisée pour lutter contre certains cancers, notamment ceux qui sont hormono-dépendants. 🌱 Qu'est-ce que l'hormonothérapie ? L'hormonothérapie vise à bloquer ou à diminuer la production d'hormones, substances naturelles du corps qui peuvent favoriser la croissance de certains cancers. 🔬 Comment ça fonctionne ? Pour les cancers hormono-dépendants, comme certains cancers du sein ou de la prostate, les hormones peuvent stimuler la croissance des cellules cancéreuses. L'hormonothérapie agit en réduisant la production de ces hormones ou en bloquant leurs effets sur les cellules cancéreuses. 📌 Points à retenir : L'hormonothérapie est souvent prescrite en complément d'autres traitements, comme la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie. Comme tout traitement, l'hormonothérapie peut avoir des effets indésirables. Il est essentiel de discuter avec son médecin de la balance bénéfices risques. Vous pouvez aussi solliciter votre pharmacien d’officine pour qu’il puisse vous accompagner en entretien pharmaceutique. Si vous ou un proche suivez un traitement par hormonothérapie, n'hésitez pas à partager votre expérience ou à poser vos questions en commentaire. Retrouvez nos échanges sur ce sujet dans notre podcast canc'Héros. 🎧 #luttecontrelecancer #depistage #dépistage #santefeminine #pathologie #maladieautoimmune #maladieinvisible #prendresoin #prendresoindemoi #sororité #mammographie #luttecontrelecancerdusein #prendresoindesoncorps #maladiegenetique #maladieschroniques #santebienetre
✨ Muguet ✨ Bon 1er mai à tous 🍀💚 #mucoviscidose #cysticfibrosis #kaftrio #orkambi #trikafta #maladiegenetique #maladierares #diabete #mai #muguet #chance #bonheur #fleurs
🎉 Notre tout 1er atelier à l'hôpital... à Lyon ! 6 jeunes hospitalisés à l'Hôpital Femme Mère Enfant ont participé à leur tout premier atelier street art avec L'ENVOL ! 😄 Divisé en 3 stands tournants (vitres, ardoises et toiles), cet atelier a permis à chacun de mettre sa pierre à l'édifice dans la décoration de leur salle d'activités. Les enfants ont pris grand plaisir à embellir cet endroit d'une façon unique et originale, se sentant pleinement investis et faisant preuve d'une grande minutie dans leurs dessins. Ils sont tous repartis avec de jolis souvenirs : leur toile et un t-shirt de L'ENVOL. 🙏Merci aux @hospicescivilslyon pour leur confiance et à l'éducatrice pour son accompagnement. Et merci à l'artiste @jordanesaget de continuer à inspirer les enfants hospitalisés !🥰 #enfantsheureux #activitésenfants #multipathologie #momentenfamille #activiteenfamille #jeunesaidants #aidants #aidantsfamiliaux #maladierare #maladiegenetique #maladiechronique #maladieinvisible #handicap #association #enfantsmalades #pourlesenfantsmalades #thérapierécréative
Le sport dans la mucoviscidose un atout de la prise en charge qui n’est plus à prouver #cysticfibrosisawareness #mucovizidose #muco #mucoviscidose #mucoviscidose_jaurai_ta_peau💪💉💊 #maladie #maladiegenetique #maladierare #maladie #maladiedecrohn #maladieinvisible #maladiechronique #maladieautoimmune #maladiesrares #mucoviscidosedemerde #muco #mucoviscidose #maladierare #maladie #maladiegenetique #maladieinflammatoire #maladie #hopital #douleur #cysticfibrosis
Un Syndrome d'Ehlers-Danlos ? Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont un groupe de troubles génétiques rares et incurables du tissu conjonctif qui affecte le collagène. Le collagène est présent à 80% dans notre corps. C'est une protéine qui assure le soutien, la protection et la cohésion des différentes structures de notre organisme. On le retrouve dans les muscles, la peau, les tendons, les ligaments, les organes, les vaisseaux sanguins... Pour faire plus simple, le collagène c’est un peu comme le ciment de notre corps. C’est lui qui permet de tout tenir en place. Sans ciment, plus rien ne tient. La symptomatologie est large et variée et est propre à chaque patient : Hypermobilité, fragilité et élasticité cutanée, troubles vasculaires, troubles de la proprioception, luxations, subluxations, entorses, tendinites, douleurs chroniques, troubles cardiaques, pulmonaires, digestifs, fatigue intense, troubles neurologiques, fragilité dentaire etc.. Les troubles du spectre de l'hypermobilité : Les troubles du spectre de l' hypermobilité (HSD) sont des troubles qui provoquent une hypermobilité, une instabilité, des blessures et des douleurs articulaires. D'autres problèmes tels que la fatigue, les maux de tête, les problèmes gastro-intestinaux, la disproprioception, le dysfonctionnement du système autonome etc sont souvent considérés comme faisant partie des HSD. Les HSD peuvent être héréditaires ou acquis et ne sont pas nécessairement causés par des mutations génétiques dans le collagène. En résumé, les SED sont des conditions génétiques spécifiques affectant le collagène, tandis que les HSD sont des conditions plus larges et communes caractérisées principalement par une hypermobilité articulaire sans les autres manifestations spécifiques des SED. Il me paraît important de rappeler que SED et HSD peuvent avoir des impacts significatifs sur la qualité de vie. L'un n'est pas plus grave que l'autre. L'atteinte et la symptomatologie est propre à chaque patient 🫶🏻
C'est parti pour ce mois de sensibilisation au syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) 🦓 #edsawarenessmonth * Jour 1 : partagez un selfie* Je souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et mai est le mois de la sensibilisation au SED. Le SED est un trouble génétique du tissu conjonctif, qui se décline en différents spectres de gravité. Les personnes atteintes de cette maladie sont appelées zèbres car, même si nous ressemblons aux autres chevaux, nous sommes génétiquement unique. Je suis active, j'aime repousser les limites et pourtant je reste à l'écoute de mon corps lorsqu'il a besoin de repos, je souffre aussi constamment, j'ai des luxations articulaires, une fatigue chronique et bien plus encore, et c'est la raison pour laquelle j'ai cherché d'autres moyens de m'aider comme la Sophrologie et l'Hypnothérapie, la méditation et d'autres choses. Vivre avec le SED demande beaucoup d'organisation et de rythme pour m'aider à gérer mon état et ma douleur. Même si je souris sur la plupart de mes photos, n'oubliez pas que ces images sont des moments forts de la réalité. Cependant, je suis une zèbre forte et je serai toujours prête 🦓 Si vous aussi êtes un.e zèbre, taguez moi en story je me ferai un plaisir de repartager vos publications 🙏 #edsawareness #edsawarenessmonth #ehlersdanlos #chronicillnesswarrior #zebrastrong #disabledinfluencer #sophrology #wellness #newmonth #sophrologist #relaxation #syndromedehlersdanlos #happiness #relaxation #prendresoindesoi #maladiechronique #YRH #maladiegenetique #syndromeehlersdanlos #yourharmony #sophro #instantpresent #mieuxetre #therapeute #amourdesoi #medecinedouce #serenite #InteriorHarmony
Si vous avez le gène du cancer, que votre mère et votre tante ont eu le cancer du sein, que vous avez le gène de la polyarthrite rhumatoïde, vous avez plus de risques de déclarer ces maladies que la moyenne. Mais saviez vous que vous pouviez inverser cette tendance? Les chercheurs ont déjà la certitude que: -l'alimentation -les perturbateurs endocriniens et l'environnement, -le tabac - le stress Vont influencer l'apparition des maladies. Cela s'appelle l'épigénétique (source: inserm.fr) Tout ce que vous mangez, votre hygiène de vie, votre stress, votre environnement votre activité physique vont avoir un impact en bien ou en mal sur la façon dont vos gènes s'expriment. Mais soyons honnêtes, entre tout ce que vous lisez à droite à gauche, vous ne savez même plus quoi faire😉 Mettez un ❤️ si vous validez🙂 💚C'est là où la naturopathie prend tout son sens en vous apprenant comment protéger au maximum vos cellules de ces aggressions par: 🌱-une alimentation saine riche en antioxydants, anti-inflammatoire, avec le maximum de nutriments et le minimum de pesticides 🌱-une gestion du stress efficace 🌱- une hygiène de vie la plus saine possible pour que votre organisme ait les ressources pour se défendre contre les attaques extérieures. Il n'est jamais trop tard pour prendre les choses en main. Devenez acteur de votre santé. Comprenez quelles actions mènent à quelles conséquences. #healthy #santé #santementale #preventionsante #naturopathe #mieuxvivre #adn #maladiegenetique #viesansgluten #sanslactose #santephysiqueetmentale #hygienedevie #viesaine #equilibre #BioFrance
Programme de mai 2024: On vous donne Rdv sur des événements que l'on ADORE !!! ☆Le Dimanche 5 mai: l'incontournable Guinguette de chez @entreparenthese62 à Warlus. On tiendra un stand de maquillage pour vos loulous. Une ambiance détente et festive dans un cadre magnifique pour un dimanche en famille ou entre amis au top! ☆ Le Samedi 19 mai de 10h à 18h au marché @femeafr à Achicourt, un joli marché avec des Artisans de qualité, nous on adore cette sensation d'être en vacances et on y fait aussi de belles rencontres... On y sera avec notre stand de gourmandises salées et sucrées que vous aimez tant ! On a hâte de vous retrouver et on remercie Entre Parenthèse et Fémea pour l'attention qu'ils portent à Naël et notre association🫶 #balancël #cacna1g #maladiegenetique #associationloi1901 #enfantsmagiques #parentsaidants #ataxiecérébelleuse #gastrostomie #atrophieducervelet #mouvementoculaireanormaux #genecacna1g #mutationgenitique #handicap #enfantdifferent
#SENSIBILISATION | ** DRÉPACTION GUADELOUPE ** ▪️La sensibilisation continue au lycée Polyvalent Nord de Grande Terre à #portlouis ▪️Beaucoup d’émotions partagées avec élèves professeurs, chefs d’établissement. #drépanocytose #concert #lacazart #artistes #maladieoubliee #action #ministredelasanté #maladiegenetique #Santé #corsair #educationnationale
Le soleil est en général incompatible avec les traitements de chimiothérapie. Certains médicaments sont même phototoxiques et peuvent entraîner des brûlures graves même sur des temps d’exposition très courts. 👉 La meilleure protection : Ne pas s'exposer ! ✨ Conseils : 1️⃣ Évitez le soleil aux heures de pointe : Optez pour des activités à l'ombre pendant les heures les plus chaudes. 2️⃣ Portez des vêtements protecteurs : T-shirts, chapeaux à larges bords et lunettes de soleil peuvent être vos meilleurs alliés. 3️⃣ Renouvelez régulièrement votre protection : Même avec une crème solaire à haut indice, pensez à la réappliquer toutes les 2 heures et après chaque baignade. En prenant soin de votre peau et en adoptant les bonnes pratiques, vous pouvez profiter des activités en extérieur en toute sécurité ! Pour plus de soutien et d'informations, découvrez notre podcast canc’Héros. 🎧 #cancerdusein #luttecontrelecancer #luttecontrelecancerdusein #mammographie #maladieschroniques #maladiegenetique #mamanfière #vismaviedemaman #soignants #bienetrefeminin #bienetreinterieur #santebienetre
✨Est-ce que la reconnaissance d'un handicap assure automatiquement une protection juridique à la personne concernée à sa majorité, ou est-il nécessaire de faire une démarche spécifique auprès du juge pour obtenir cette protection ? ✨ ➡️ Une fois n’est pas coutume dans le monde du handicap : s’il y a un seul mot à retenir c’est l’anticipation. ➡️Il est essentiel de préparer la transition vers l’âge adulte pour une personne en situation de handicap qui ne peut pas effectuer avec discernement les actes de la vie civile et ainsi veiller sur ses propres intérêts. ➡️ Une mesure de protection permettra de prendre pour elle ( ou avec elle dans certains cas) les décisions financières, de santé, liées à son orientation, ou encore administratives dont elle aura besoin. 💬 partagez avec moi votre expérience et vos avis en commentaire ! 👉 Diffusez cette information peu connue aux personnes concernées par le handicap d’un proche. 🙌 #PassageÀLaMajorité #GestionFinancière #ProtectionSanté #inclusion #handi #handicap #handicapinvisible #santé #tsa #autisme #maladiegenetique
Une première journée de vacances parfaite pour la miss... Ce matin, c'était piscine à @balsaneo36 pour le plus grand plaisir de notre petite sirène. Juliette a pu marcher dans l'eau, s'amuser, éclabousser, se détendre... Le tout dans une eau chaude... Le top. Cet après midi, la miss avait rdv avec Justine, de l'institut @bonheur_aux_dames pour une manucure. La demoiselle a choisi du violet pour avoir de jolis ongles. Du bonheur pour la miss, merci Justine. Bonne soirée #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Lui, c'est Mathéo. Notre fils, notre rayon de soleil, notre petit battant qui nous transmet sa force chaque jour. . Il a 3 ans depuis peu, une joie de vivre incroyable, de l'attention et de l'amour pour ses proches, une résilience et persévérance remarquable. . Quelques jours avant son 3ème anniversaire, il a été diagnostiqué malade du Syndrome Aicardi-Goutieres par la mutation du gène ADAR1. . Ce compte est pour raconter son histoire, celle de son entourage dans le but de partager, échanger, faire connaître, sensibiliser, aider à la recherche et aussi être aidés dans cette nouvelle aventure face à l'inconnu. @agsadvocacy #ELA #syndromeaicardigoutieres #AGS #maladiegenetique #famille #amour
🏃♂️Top départ de @cyprienbenoist qui a couru les 37 premiers kilomètres de sa traversée de la France : et il n'était pas seul ! Hier matin, plus d'une cinquantaine de personnes se sont réunies pour l'encourager et le soutenir dans ce superbe projet au profit des enfants malades de L'ENVOL. 🧑🤝🧑 Un moment unique de partage, de fierté et de solidarité qui a marqué les esprits. 💛 🙏Un immense merci à lui pour son magnifique engagement pour la cause des enfants malades, à tous les coureurs qui ont couru avec lui, à Synergie pour leur générosité. @synergie_lieusaint @synergie_proxi_itm @synergiegroupe #enfantsheureux #activitésenfants #sejouradapté #coloniedevacances #multipathologie #maladierare #maladiegenetique #maladiechronique #maladieinvisible #handicap #association #enfantsmalades #pourlesenfantsmalades #thérapierécréative #seriousfun #paris #valdemarne #mandreslesroses #changeonsleurvie
Ma plus belle raison de sourire 🫶🏻✨ #couple #couplegoals #couplecomplice #monday #love #amore #amoureux #boyfriend #couplelove #photooftheday #photolovers #holiday #lovetolove #photocouple #handicap #handicapée #amyotrophiespinale #maladiegenetique
🦋Évènement pour l’Association Bleu Eden 🦋 En partenariat avec @aube_des_sens , une journée danse Zumba et SPK aura lieu le samedi 25 mai prochain de 10h à 16h à l’institut Aube des Sens, situé à Lentilly (69). Lors de l'événement, une participation sera reversée à l’association. Venez nombreux pour passer un bon moment et nous soutenir dans notre combat 🍀🦋💪 #evenement #associationbleueden #syndromededravet #scn1a #maladiegenetique #combat #zumba #danse #ensemble #spk #institutdebeaute
Le diabète et la mucoviscidose un mécanisme un peu différents des autres diabètes. Il n’existe pas que 2 types de diabètes. 🤪Le diabète de la muco est un diabète à par. Il survient avec le temps et insuline dépendant. Un dépistage se réalise une fois par an arrivé à un certain âge pour le dépister à temps. #diabetes #health #diabetic #diabetestype #diabetesawareness #diabetestipo #insulin #healthylifestyle #fitness #cysticfibrosisawareness #mucovizidose #muco #mucoviscidose #mucoviscidose_jaurai_ta_peau💪💉💊 #maladie #maladiegenetique #maladierare #maladie #maladiedecrohn #maladieinvisible #maladiechronique #maladieautoimmune #maladiesrares #mucoviscidosedemerde #muco #mucoviscidose #maladierare #maladie #maladiegenetique #maladieinflammatoire #maladie #hopital #douleur #cysticfibrosis
✨Brebis✨ Je ne sais pas si elle voulait me montrer son affection ou tout simplement me manger 🤣🤣🤣 en tout cas après cette photo j'ai pu lui faire beaucoup de caresses, un moment unique et tellement merveilleux 🥰🥰 #mucoviscidose #cysticfibrosis #kaftrio #orkambi #trikafta #maladiegenetique #maladierares #diabete #animaux #brebis #calins #douceur #amour #bonheur #defermeenferme
Quelques faits concernant la migraine et la génétique ✨ #migraine #génétique #maladiegenetique