Cours de bricolage Aujourd'hui, nous sommes allés à la foire expo de Châteauroux. Le magasin @leroymerlin_chateauroux proposait aux enfants de construire une maisonnette en bois. Juliette ne pouvant pas la construire, les employées présentes nous ont proposé de lui en faire une... Pendant ce temps, Juliette a regardé, manipulé un petit morceau de bois, tapé avec comme si elle aussi avait un marteau... Merci beaucoup aux employées sur le stand... Prochaine étape, décorer cette jolie maison... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Ce matin, à la première heure, miss Juliette et moi avions notre rdv de guidance parentale avec Rémi, le psychologue de l'association Pasapas Indre . Le programme de travail de la demoiselle est basé sur la CAA (communication alternative et améliorée), la motricité fine et l'autonomie pour certaines activités occupationnelles. Au fil des mois, Juliette est plus attentive, fixe mieux, accepte plus rapidement de découvrir de nouvelles choses, de faire d'autres activités... Nous espacons peu à peu les guidances physiques pour certaines activités... Bon week-end à vous. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Cette après midi, Juliette a eu son cours de littératie avec Judith de @caanard_et_zazou . Après plusieurs semaines de pause, entre les vacances et les jours fériés, Juliette était super contente de retrouver sa prof préférée. Au programme, des lettres, des sons, la découverte de ChatGPT et la fin de "Ma vraie histoire du carnaval"... Ça vous dirait de la lire ?? Depuis qu'on a commencé la littératie, Juliette s'intéresse beaucoup aux lettres, aux mots... Sait-elle les lire ? On ne sait pas mais moi j'ai envie de croire que Oui... Quand Judith lui a demandé pourquoi elle aimait ses cours, elle lui a répondu avec sa tablette "intelligent" . Merci beaucoup Judith d'aider notre demoiselle à grandir, et nous également. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Aujourd'hui, Juliette avait rdv au CHRU Clocheville avec sa neuro pédiatre. Un rdv qui s'est très bien passé avec une demoiselle qui a montré ses nouveaux progrès à la marche, qui s'est bien tenue debout pour se mesurer, qui a fait sa star, qui a montré ses doigts avec son vernis... Nous avons évoqué le soucis du sommeil très perturbé de Juliette (elle n'a jamais eu un bon sommeil mais depuis plusieurs semaines, voir mois, c'est une catastrophe). Ça pourrait éventuellement dû à un antiépileptique qu'elle prend le soir. Habituellement, ce médicament peut provoquer une somnolence mais dans de rares cas, il peut provoquer tout l'inverse... Et comme la miss aime bien ce qui est rare, on se dit pourquoi pas... Du coup, nous allons lui donner ce médicament le matin et faire un point au bout d'une semaine... Si ça ne convient pas, nous avons aussi la possibilité de lui donner la moitié le matin et l'autre le soir... Et si ça ne va pas mieux, nous recontacterons la neurologue afin de mettre un autre traitement pour le sommeil en place. Sinon pour l'épilepsie, on reprend le même traitement et on recommence... Après cette longue journée, 4h de route aller retour, la miss est HS... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
🌸 ACTIVITÉ JARDINAGE 🌸 Ce matin, la miss a participé aux plantations des géraniums qui embelliront nos fenêtres dans quelques semaines... Elle observe, elle sent, elle touche... Et qu'est ce qu'elle découvre avec maman ??? Un joli gros escargot... On l'a délicatement déplacé pour le regarder de plus près, on lui a donné des feuilles de menthe, de la salade... Et puis il a sorti sa tête, ses antennes... Une jolie découverte ce M. Go, l'escargot... La nature est belle... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Une semaine en demie teinte pour miss Juliette... Des nuits très compliquées avec beaucoup de cris, des crises d'épilepsie... On ne sait plus quoi faire, la fatigue s'accumule pour tout le monde... Nous voyons la neuro pédiatre de la miss mardi prochain espérons qu'elle nous trouve une solution... Cette semaine, une seule journée à l'iem puisque le mercredi était férié, pas de séance de kiné, par contre une belle séance d'ergo ce matin avec Marie. On a recommencé un cycle de magnétothérapie, on travaille sur l'épilepsie et l'équilibre. La miss travaille la motricité fine, la marche sous le soleil et dans les supermarchés... Bonne soirée. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Vendredi et samedi, nous étions à la 3v sur la base d'Avord. De beaux moments malgré la pluie bien présente... Des retrouvailles, des belles rencontres, une ambiance conviviale... La miss était contente de retrouver son copain Wellan, copain d'Essentis... D'ailleurs ils s'y retrouveront lors de leur prochain stage en octobre... Merci beaucoup à la 3V officiel de financer à notre demoiselle 2 semaines de rééducation au centre Essentis afin d'aider Juliette à réaliser son rêve, marcher seule... Merci également Les Pousseurs De Bonheur 36 de nous avoir prêtée la Joëlette finisher afin de faciliter nos déplacements lors de cette manifestation. On a pu rouler dans l'herbe, dans la boue sans difficulté. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Une première journée de vacances parfaite pour la miss... Ce matin, c'était piscine à @balsaneo36 pour le plus grand plaisir de notre petite sirène. Juliette a pu marcher dans l'eau, s'amuser, éclabousser, se détendre... Le tout dans une eau chaude... Le top. Cet après midi, la miss avait rdv avec Justine, de l'institut @bonheur_aux_dames pour une manucure. La demoiselle a choisi du violet pour avoir de jolis ongles. Du bonheur pour la miss, merci Justine. Bonne soirée #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Ça y est les vacances sont là pour une semaine... Pas d'iem, aucun rdv... La semaine de la demoiselle s'est bien passée, par contre les 2 dernières nuits , on ne peut pas en dire autant... On a dû se lever une dizaine de fois par nuit... Alors autant vous dire que c'est difficile pour tout le monde, enfin Juliette fait des petites siestes dans la journée... Ses journées à l'iem se passent bien, elle apprécie les activités proposées (balnéo, marche, musique, jardinage... ) Elle était motivée lors de ses séances de kiné. Mardi matin, elle a bien travaillé lors de sa séance de travail avec Amandine. Elles ont travaillé la motricité fine. Et elle a fini la semaine avec une bonne séance d'ergo, elle y a travaillé la motricité globale et surtout y a découvert une nouvelle balle qui lui a beaucoup plu... En même temps Juliette a un intérêt restreint pour les balles... On a aussi joué, lu, fait de l'enseignement descriptif, regardé des clips, fait de la motricité fine... Et ce matin, on a même fait quelques courses avec Bubulle, le bonheur pour la miss qui criait de joie... Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Ce matin, avec Juliette, nous avions notre rdv mensuel de guidance parentale avec Rémi, le psychologue de l'association Pasapas Indre . Rdv pendant lequel on fait le point sur le mois qui s'est écoulé, sur les objectifs de travail, sur les acquis ou non de la miss... Et puis on ajuste, on ajoute des objectifs, on modifie des exercices... On continue le même programme que le mois dernier qui est principalement basé sur la CAA (communication) et on ajoute un peu de motricité fine, chose que l'on travaille déjà mais avec d'autres idées d'exercices, de matériel à utiliser... Pendant le rdv, la motivation de Juliette n'était pas très présente, il a fallu la recentrer à plusieurs reprises... Elle préférait regarder le soleil derrière les vitres... Rester concentrée, c'est du travail aussi... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Cet après-midi, Juliette a eu son cours de littératie avec Judith de @caanard_et_zazou , son enseignante spécialisée . Nous avons, la miss et moi, découvert la lecture interactive enrichie. "C'est une façon de lire les histoires de manière à favoriser un échange entre l'enfant et l'adulte. L'interaction est riche en apprentissages pour l'enfant, car l'adulte est encouragé à faire des pauses lors de la lecture pour poser des questions ou enseigner des nouveaux mots, d'où le terme « enrichie »." Une belle découverte pour toutes les 2. Beaucoup de vocalises, de gestes, de réactions positives qui montraient que Juliette appréciait. Depuis que nous avons commencé les cours de littératie, Juliette s'intéresse beaucoup aux lettres, elle les observe, elle est attentive quand on les dit, quand on fait le son qu'elle font... Merci beaucoup à notre super prof. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Le début de semaine a été un peu difficile avec une demoiselle fatiguée et perturbée par le changement d'heure... Mais heureusement lundi était férié... Ses 2 séances de kiné se sont bien passées, Juliette y travaille toujours la marche... Et oui le gros objectif est de marcher seule un jour... Sa journée à l'iem s'est bien passée également, elle a découvert la mosaïque. Hier, c'était cours de littératie avec Judith, la miss était contente de la retrouver. Elle était très attentive et joyeuse, du bonheur. En même temps, Judith croit au potentiel de la demoiselle donc elle le ressent et agit en conséquence. Et pour finir, la semaine une belle séance de travail avec Amandine. Aujourd'hui, la miss était en pleine forme et chipie... Juliette a une passion pour les balles à picots, mais une passion un peu trop présente... Il y a quelques semaines, nous avons décidé de les ranger afin qu'elle s'intéresse à d' autres choses... Je vous rassure, on lui en a laissé une ou 2... Et bien aujourd'hui, la demoiselle a trouvé la cachette et s'est servie 😅... Bon week end. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Ces 2 derniers jours, notre demoiselle était en forme et motivée pour travailler... Alors on en a profité... Kiné, littératie, enseignement descriptif, lecture interactive... Et une belle séance d'ergo avec une demoiselle très bavarde et en forme pour travailler la motricité globale... Maintenant place au week end en famille qui s'annonce gourmand... Joyeuses fêtes de Pâques à toutes et tous. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Malgré la fatigue provoquée par de mauvaises nuits ponctuées de réveils et de crises d'épilepsie (ici on aime pas trop la transition hiver/printemps), Juliette passe de bonnes journées... Ses 2 journées à l'iem se sont bien passées. Marche, balnéo, ergo, et diverses activités comme musique et cuisine... D'ailleurs ce soir, elle est rentrée avec du crumble aux pommes qui avait l'air très bon... Sa séance de kiné, d'hier, s'est bien passée, elle a bien marché. Lundi, nous avons reçu la notification de décision du dossier MDPH de Juliette, les droits nous sont attribués jusqu'aux 20 ans de la miss... 5 ans sans faire ce dossier, c'est une très bonne nouvelle. De plus le nombre d'heures de PCH (prestation compensatoire du handicap) a été augmenté. Bonne soirée #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
🩷DEFILE TAO🩷 Cet après-midi, Juliette a défilé lors de l'événement organisé par le magasin @taochateauroux Elle a pu défiler avec Bubulle au milieu d'enfants valides, beaucoup de bonheur et de fierté pour notre demoiselle mais aussi pour maman. Merci beaucoup à l'équipe de @taochateauroux pour toute la bienveillance, pour ces beaux moments d'inclusion qui sont importants pour la miss, pour nous, pour tous. Vous trouvez pas qu'elle est canon notre ado ? #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Une journée bien chargée... Dès la première heure, Juliette et moi avions rdv avec Rémi, psychologue de l'association Pasapas Indre qui nous suit pour de la guidance parentale. On a fait le point sur les acquis de la demoiselle, sur nos objectifs en cours et on a établi des pistes de travail... Le plus gros point, la CAA (communication alternative et améliorée) car on a tous besoin de communiquer, de se faire comprendre par tous et partout... Ensuite, un rdv pour maman mais où Juliette aime beaucoup aller, où elle est quasiment comme chez elle... à l'institut Bonheur Aux Dames . Tellement de bienveillance que Juliette s'y sent bien, elle y fait une micro sieste, elle y chante... Cet après-midi, c'était l' entretien annuel du lit médicalisé et du fauteuil roulant de la demoiselle qui a une pièce qui a lâché au niveau d'un marche pied... Et pour finir, Amandine est venue faire travailler la miss... qui n'était pas tellement motivée... Sauf au moment de ranger, puisqu'elle a bien participé au rangement de ses renforçateurs... J'ai oublié de vous montrer les nouvelles chaussures orthopédiques de Juliette. Elles sont canons comme toujours. Merci à Karim de Solutions Podo qui nous fait toujours ce qu'on lui demande. Bon week-end Ici demain c'est défilé à Tape à l'oeil Châteauroux... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
J-127... Hier soir, Juliette ainsi que 2 autres athlètes (Liam et Ambre) accompagnés de pousseurs étaient invités à inaugurer le compte à rebours du début des épreuves des Jeux Olympiques et Paralympiques Paris 2024. Comme vous le savez peut-être ou pas, à Châteauroux, nous accueillons les épreuves de Tir et d'ailleurs la première médaille sera remise dans notre ville... Merci beaucoup @gilaverous @chateauroux36 , Les Pousseurs De Bonheur 36 Merci également à Dominique Bijotat, champion olympique aux JO de Los Angeles en 1984 pour sa bienveillance et sa disponibilité. Encore de beaux moments d'échanges et d'inclusion pour nos jeunes à roulettes, d'ailleurs le bonheur se lisait sur leur visage. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite #sportadapte #course #parasport #joelette #jeuxolympiques2024 #jeuxparalympiques2024
Une très jolie surprise attendait Juliette se soir à son retour de l'iem. Un très joli doudou fait main et avec le cœur par l'@asso.theozoe2022 Doudou que la demoiselle a tout de suite adopté, d'ailleurs c'est même elle qui l'a sorti du carton, chose qu'elle ne fait pas habituellement... Merci beaucoup pour ce joli cadeau. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Ce matin la miss a repris la course après la trêve hivernale... Encore de beaux moments de partage avec Les Pousseurs de Bonheur lors du semi marathon de Châteauroux (36). Comme d'habitude, toujours beaucoup de bonheur pour Juliette , elle aime tellement les sensations procurées par la course (la vitesse, les secousses, les applaudissements des spectateurs...), des sensations qu'elle ne ressent pas au quotidien... Merci beaucoup aux Pousseurs, aux organisateurs et à toutes les personnes présentes. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite #sportadapte #course #parasport #joelette
Ces 2 derniers jours la demoiselle était en forme alors on en a profité pour faire plein de choses... Enseignement descriptif à la demande de Juliette (à l'aide de son outil de com'), littératie, magnétothérapie, balade dans le quartier... Ce matin, elle a eu sa séance d'ergo avec Louise et sa stagiaire. Elles ont travaillé la motricité globale avec l'installation sur une chaise, la montée et descente des marches... Cet après midi, elle a eu sa séance de travail avec Amandine, son AMP, au programme de la motricité fine, qui est de plus en plus précise, et de la désignation. La miss est aussi allée jouer les mannequins chez @taochateauroux avec l'essayage de tenues pour le défilé que le magasin organise samedi 23 mars, défilé auquel Juliette assistera. La demoiselle était heureuse d'essayer plein de vêtements... Il faut dire qu'elle aime ça... Merci à l'équipe de TAO de permettre à notre demoiselle de défiler comme n'importe quel ado... Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Se balader en marchant sous le soleil, le combo parfait pour rendre notre demoiselle heureuse ❤️ Petit à petit, elle augmente son périmètre de marche... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Ce matin l'heure de la reprise a sonné pour Juliette, l'heure du changement de pavillon également... Cette semaine, papa travaille à l'iem ( il vérifie si les normes électriques sont respectées ) donc pas de taxi pour la miss et un peu de sommeil en plus... Une belle journée de reprise avec une demoiselle en forme et joyeuse. Au programme, de la marche à l'extérieur pour le plus grand plaisir de Juliette, une belle séance de balnéo, une séance de musique et pour finir activités en salle d'informatique. Juliette semble contente de sa première journée chez les "ados" et en plus elle y a retrouvé sa copine Lee Lou avec qui elle était sur précédent groupe. Pendant que la miss était à l'iem, maman a eu une visio avec des élèves d'un lycée du Rhône afin de parler de notre association. Ces jeunes ont pour projet d'aider une asso et comme la cousine de Juliette fait partie de ce groupe, elle a tout de suite pensé à nous et tout le monde a suivi. Merci beaucoup à Louison, sa prof et tous les jeunes sur le projet, ça fait chaud au cœur. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #solidarite
Les vacances prennent fin... On peut dire qu'elles n'auront pas été très reposantes, entre les nuits très difficiles avec de très nombreux réveils (jusqu' à 6 certaines nuits)et les nombreuses crises d'épilepsie... On a alors pris le temps, fait des activités en fonction de la fatigue de la miss... Du coup, on a plus travaillé sur le sensoriel, le toucher... Il y a encore quelques mois, Juliette refusait de toucher certaines textures, ce qu'elle ne connaissait pas... Nous y travaillons au quotidien en lui proposant de toucher un peu tout lors des courses, des balades, des activités quotidiennes...maintenant elle accepte beaucoup plus facilement dès que nous lui donnons consigne "prends" ou "touche". Ça peut paraître pas grand chose pour certains mais pour elle, pour nous c'est énorme. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
En ce moment, l'épilepsie est très très présente chez Juliette (8 crises depuis le 1er mars)... Maman a décidé d'avancer d'une semaine la magnétothérapie. Vincenç, thérapeute à @metodoessentis , nous avait dit que c'était tout à fait possible en cas de crises à répétition... En espérant que ça calme cette fichue sorcière... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Notre premier projet 2024 a vu le jour il y a quelques jours... Un nouvel iPad pour la miss... Son iPad arrivait au bout niveau du stockage, son application de communication avec son cahier de vie, ses tableaux de com', ses exercices... prennent pas mal de place... Alors avant de se retrouver sans rien, enfin pas tout à fait puisque Juliette a un iPad et une tablette Windows avec une commande oculaire. Nous utilisons les 2 quotidiennement selon les situations... Nous avons décidé de changer d'iPad afin d'en prendre un avec une plus grosse capacité de stockage. Nous avons opté pour un reconditionné en parfait état car beaucoup moins cher qu'un neuf. Ce projet a pu voir le jour grâce à nos ventes lors des marchés de Noël ainsi que nos ventes sur commande du début d'année. Nous vous remercions car il est tellement important de pouvoir parler, dire ce qui va ou ne vas pas, dire ce qu'on veut ou pas... #metoosansvoix #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça y est les vacances sont vraiment là... Une semaine de pause, sans thérapies, sans cours... Juste quelques devoirs mais comme tout ado... La semaine s'est finie avec une super séance d'ergo pendant laquelle la miss était en pleine forme et motivée... Pas étonnant, elle avait 4 personnes pour elle toute seule, Louise et Marie, ses 2 ergos et 2 stagiaires, Juliette aime être entourée, attirer l'attention, faire la star.. Bonne soirée et bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Cet après-midi, Juliette a eu son cours de littératie avec Judith de @caanard_et_zazou Judith a proposé à Juliette de travailler sur les lettres car elle a pu observer lors des derniers cours que c'était ce que la miss préférait... En effet, Juliette aime beaucoup les lettres, nous les regardons beaucoup avec elle mais toute seule également... Malgré une grosse fatigue, la demoiselle a été attentive. Elle a découvert un nouvel exercice qui donne des idées à maman. Quelle chance on a d'avoir Judith dans notre Team. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
🧬 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 🧬 Aujourd'hui, 29 février 2024, c'est la journée internationale des maladies rares. Cette journée a comme objectif de donner de la visibilité aux maladies rares. Elle sensibilise le grand public, les pouvoirs publics, les chercheurs, les professionnels de santé et les industriels aux problématiques que rencontrent les patients et leurs familles. N'oublions pas que les maladies rares ne sont pas si rares. 1 personne sur 20 serait concernée. Les maladies sont dites rares lorsqu'elles touchent moins d'une personne sur 2000. En France plus de 3 000 000 personnes touchées. Plus de 8 000 maladies rares. 80 % sont d'origine génétique. 75 % sont des enfants. 35 % sont responsables de décès de nourrissons avant l'âge de 1 an. 65 % sont graves et invalidantes. Juliette est porteuse d'une maladie rare qui a été diagnostiquée quand elle avait 1an et demi. Cette maladie c'est MUNC18 ou STXBP1, et oui 2 noms pour ce truc... Elle a été découverte par des chercheurs en 2008, soit 1 an avant la naissance de Juliette, ce qui explique peut être que nous ayons eux un diagnostic rapidement... Une maladie mais plusieurs variantes, mutation, délétion de gêne... Chez Juliette c'est une mutation. Chaque année, la famille STXBP1 s'agrandit... En début d'année, lors d'une visioconférence nous avons appris que la recherche avançait... Bon les traitements c'est pas pour tout de suite, mais on y croit et surtout on ne lâche rien... Et en attendant, on aide Juliette à avancer vers son rêve , qui est de marcher seule... Elle qui devait selon les médecins rester alitée, sans bouger... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça y est c'est les vacances pour la miss... Enfin presque... Surtout les vacances de l'iem et il était tant car la demoiselle est fatiguée... Aujourd'hui c'était son dernier jour sur le pavillon Bordeaux, d'ailleurs elle a joué les prolongations... Et oui encore une fois, le chauffeur de taxi n'est pas venu ce soir... Vers 17h30, une personne de l'iem m'appelle pour me prévenir que Juliette y est encore qu'elle aura quelque chose comme 3/4 d'heure de retard... En effet la miss était en retard ce soir, elle est arrivée à 19h05... Soit 1h plus tard que d'habitude... Elle est arrivée bien fatiguée, très demandeuse de câlins, agacée pendant le repas... On ne se fait pas d'illusion, une crise d'épilepsie devrait pointer le bout de son nez dans la nuit... Depuis 2 ans et demi, nous ne rencontrons que des problèmes avec cette société de taxi... Juliette enfermée plusieurs heures dans le véhicule, un chauffeur avec des propos racistes et impolis qui de plus n'attachait pas les jeunes dans le véhicule, deux oublis... Sans compter que ce n'est jamais la même personne... Nous faisons remonter ces problèmes à la direction de l'établissement qui prend tout ça très au sérieux... Je ne sais pas si cette personne qui ne vient pas chercher la demoiselle se rend compte qu'il travaille avec des êtres humains... Juliette est partie ce matin à 7h10, ça signifie qu'elle s'est faite une journée de 12h... Qui fait des journées de 12h, pas grand monde je pense... Et après on ose nous dire que nos enfants sont très fatiguables... Vous l'aurez deviné je suis en colère ce soir contre ce chauffeur mais aussi contre cette société de taxi... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Aujourd'hui, on a reçu ce courrier qu'on attendait depuis plusieurs semaines... Celui de l'iem où est accueillie Juliette. Je vous avais dit que la miss devait changer de pavillon, qu'elle devait retourner dans le pavillon dans lequel ça s'était mal passé, le pavillon du poly handicap puisque la demoiselle a cette étiquette... Pour moi, il était hors de question qu'elle y retourne, j'ai donc refusé... On nous avait proposé un autre pavillon mais il fallait que ça passe en commission... Donc Juliette changera de pavillon après les vacances. Je suis contente de n'avoir rien lâché et d'avoir été écoutée par les professionnels de l'établissement. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
On finit la semaine par une bonne séance de travail avec Amandine. La miss manipule plein de choses, fait des choix mais aussi apprend à ranger en fin de séance... C'est encore difficile mais ça viendra avec le temps... Cet après-midi, nous avons également eu la visite d'une évaluatrice de la MDPH pour le renouvellement des droits de Juliette. Ils prennent fin au 31 mars, j'ai donc envoyé le dossier au mois d'octobre car il y a un délai de plusieurs mois avant qu'ils ne passent en commission... Normalement c'était bon mais il y a eu un problème de documents non fournis à temps (pas par nous) ce qui va entraîner une rupture de droits pour au moins un mois... Je ne sais pas si certaines personnes se rendent compte que ce genre d'oubli, de laxisme peut avoir des conséquences sur une famille... Puisque qui dit rupture de droits dit pas d'aide financière pour Juliette et ses besoins... Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Aujourd'hui c'est jeudi et pour Juliette, jeudi rime avec littératie. La miss a eu son cours avec Judith de @caanard_et_zazou Au programme, une chose à raconter, le mot du jour, bon aujourd'hui c'était plusieurs mots pour Juliette car c'était "lunettes de soleil", je crois que notre demoiselle a envie de soleil... , l'écriture de "ma vraie histoire du carnaval" et de la modélisation... On a aussi échangé sur les réseaux sociaux. Et oui à 14 ans habituellement on est sur les réseaux sociaux, on poste des photos, on envoie des messages aux copains, à la famille... Et pourquoi pas même si on communique avec des pictogrammes, si on a des difficultés à s'exprimer ?!!! Je trouve cette idée chouette, merci Judith pour l'idée. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Aujourd'hui, la miss est allée à l'iem comme tout les lundis... Et comme tous les lundis le réveil est difficile... Mais sa journée s'est bien passée, elle a bien travaillé... Ce matin, elle n'a pas pu aller en balnéo donc avec sa psychomot' elles sont allées en salle de psychomot'. C'était génial apparemment, Juliette était disponible du coup elle ont pu travailler différentes choses (choix, proprioception...) Elles ont un petit rituel toutes les 2 en début et fin de séance, c'est danser sur "Et Bam". Cet après-midi, Juliette a eu sa séance d'orthophonie. Pour travailler la mastication, elle a sa séance à l'heure du goûter donc aujourd'hui c'était gaufre avec du miel... Tout s'est bien passé... Étonnant, non ?! Elles ont regardé la tablette, le cahier de vie, fait des choix, travaillé le oui et le non... Quand je lis dans le cahier de liaison de Juliette que les professionnels ont regardé son cahier de vie avec elle, qui lui passe sa chanson préférée, qui font des photos pour le compléter... Je sais pourquoi on fait ce cahier de vie, c'est un outil important pour elle, pour nous, pour les professionnels qui la suivent... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Les nuits sont difficiles en ce moment entre les crises d'épilepsie et les nombreux réveils, du coup la fatigue se fait sentir surtout en fin de semaine... Il faut dire aussi que la demoiselle a des semaines bien chargées... 2 jours à l'iem avec une belle séance de balnéo, APA (activité physique adaptée), orthophoniste, ergo et activités éducatives... 2 séances de kiné en libéral. Un cours de littératie avec Judith de CAAnard et Zazou , observations des lettres, travaille sur le 20e siècle à partir d'une photo de la chambre de maman à l'âge de Juliette et modélisation. Une séance d'ergo en libéral avec Louise sous le signe du sensoriel. Une séance de travail avec Amandine, pointage , motricité fine et sensoriel au programme. Et un rdv avec Karim de Solutions Podo pour prendre les mesures et choisir les nouvelles chaussures orthopédiques de la demoiselle. Juliette a également fait 2 magasins en marchant avec Bubulle... Pas la peine de vous dire qu'elle était fière et nous aussi... Bonne soirée et bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Le 12 février 2024, c'est la journée internationale de l'épilepsie... L'épilepsie cette fichue maladie qui fait partie de la vie de Juliette, de notre vie depuis sa naissance... Cette maladie qui est si présente dans nos vies depuis plus de 14 ans puisque Juliette a convulsé dès ses 1eres minutes de vie, cette maladie qui noircie notre quotidien, nos nuits... Pour rappel Juliette souffre d'épilepsie pharmaco résistante c'est à dire qu'aucun traitement ne stoppe cette maladie, plus précisément elle souffre du syndrome de Lennox Gastaut. Chez Juliette est une conséquence de sa maladie génétique (Munc18 ou stxbp1). L'épilepsie est une maladie qui touche le cerveau, donc qui n'est pas anodine puisqu'elle entraine tout un tas de conséquences ... Malgré cette sorcière comme on l'appelle, notre warrior se bat chaque jour et sourit à la vie... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #epilepsyday
Une bonne semaine pour notre demoiselle. Ses 2 jours à l'iem se sont bien passés. Ses séances de kiné se sont bien passées aussi, même si comme d'habitude les étirements ne sont pas ce qu'elle préfère... Ce matin, à la première heure, nous avions notre séance de guidance parentale avec Rémi. Nous avons établi ensemble notre travail pour les prochaines semaines... Demandes, choix, dénomination, enseignement descriptif... On constate pendant les séances et au quotidien que Juliette est de plus en plus attentive. Cet après-midi, Juliette a eu son cours de littératie avec Judith. Elles travaillent sur les lettres et Juliette nous écrit une histoire... Elle a choisi le sujet, le personnage principal... Et plein d'autres choses... Peut-être que quand elle sera finie, nous vous la partagerons... Maintenant c'est le week end, nous le passons entre filles puisque les garçons sont partis en Bretagne pour les portes ouvertes d'une grande école qu'Arthur aimerait intégrer dans un an et demi... On aurait bien aimé les accompagner mais ce n'était pas possible... Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Comme les semaines sont bien chargées en ce moment et que les nuits ne sont pas top du tout, le week end c'est repos, jeux tranquilles et détente... Les batteries sont rechargées pour une nouvelle semaine. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Miss Juliette a passé une bonne semaine mais un peu fatiguée vers la fin... Pas étonnant quand on fait la fiesta la nuit... Des journées à l'iem qui se passent bien. Des séances de kiné pendant laquelle la miss travaille bien, d'ailleurs elle enchaîne quelques pas seule à plusieurs reprises avec Tristan. Un beau cours de littératie avec une belle participation de la demoiselle. Une séance d'ergo avec Marie pendant laquelle elle a travaillé la motricité globale. Des devoirs de littératie, de communication... Des séances de magnétothérapie. Mais aussi la miss a accompagné maman à ses différents rdv car même si j'essaye de prendre mes rdv lorsque la miss est à l'iem ce n'est pas toujours possible... Et pour finir la semaine, une petite crêpes party pour le plus grand plaisir de notre gourmande... Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Quand la miss passe une bonne journée à l'iem, qu'il y a plein de photos (et une vidéo) dans sa tablette, que tout est détaillé dans son cahier de liaison... Ça fait une page de cahier de vie bien remplie... Et encore on a dû choisir que quelques photos... Juliette peut regarder les autres sur sa tablette ou sur l'ordi de maman et on peut en discuter ensemble avec la tablette de com'. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Deux nouvelles pages de picto sont arrivées sur la tablette de com' de la miss... Écouter de la musique et Jouer avec des balles. 2 activités que la miss adore. On va pouvoir papoter encore plus... Pages faites sur TD Snap. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #tdsnap @tobiidynavoxfrance
Une bonne semaine malgré les mauvaises nuits et le retour des crises d'épilepsie après une semaine de répit... Bon il faut dire que notre demoiselle est hypersensible à madame la pleine lune... Au programme c'était 2 jours à l'iem. Je vous avais dit que la demoiselle devait changer de pavillon, pour le moment nous n'en savons pas plus... 2 séances de kiné pendant lesquelles la marche et l'équilibre sont travaillés, sans oublier les étirements... Même si Juliette aimerait bien les oublier ceux-là... Mais ils sont nécessaires. Un cours de littératie avec Judith de @caanard_et_zazou pendant lequel on raconte un truc de la semaine, on parle des lettres, de la ponctuation, on lit une histoire tout en regardant les particularités... D'ailleurs l'histoire plaît beaucoup à la miss... 2 séances de magnétothérapie pendant lesquelles Juliette finie par s'endormir. Des devoirs donnés par Judith mais aussi par Rémi... Et puis il y a eu aussi le moment beauté, d'ailleurs c'est celui que la miss a voulu raconter pendant son cours de littératie. Une petite visite chez la coiffeuse Salon Brun de folie's Sans oublier la visite de sa copine Doriane, elles étaient contentes de se voir les 2 demoiselles. Maintenant c'est repos... Bonne soirée et bon weekend #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
La semaine s'est terminée avec une journée chargée... La miss a enchaîné séance de guidance parentale avec Rémi et séance d'ergo avec Louise. Dès 8h15, comme un vendredi par mois, il était l'heure de faire le bilan avec Rémi sur les progrès de la miss, faire le point sur ce que nous pouvons mettre en place, développer afin d'aider Juliette à progresser... Et ensuite comme tous les 15 jours, l'heure est venue d'aller travailler le pointage avec Louise. Aujourd'hui, une nouvelle installation pour travailler... Comme notre ado aime être debout, se lever et que lors des 2 dernières séances Louise a trouvé que c'était un bon renforçateur, elle lui a installé un super poste de travail où Juliette pouvait pointer debout et se lever à sa guise... Visiblement , c'était pas mal du tout... Les séances se sont déroulées avec le sourire, Juliette est toujours contente de voir ses différents thérapeutes, elle sait qu'ils sont là pour l'aider à avancer. Il faut dire que nous avons la chance d'avoir une super Team. Pas la peine de vous dire que ce soir la miss est HS... Ce week end, ça sera repos... Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Cet après-midi, Juliette a eu son 2e cours de littératie avec Judith de @caanard_et_zazou . Aujourd'hui au programme, les syllabes qu'on peut faire avec les lettres du prénom Juliette, on a aussi parlé des voyelles, inventé des mots... C'était chouette. Et puis le mot du jour de la demoiselle, "EM" Certains dirons que ce n'est pas un mot mais nous on y a vu le mot "aime", mot qu'elle utilise très régulièrement soit avec sa tablette soit à l'oral... Merci Judith. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Un bon début de semaine pour notre ado. Ses 2 jours à l'iem se sont bien passés. Balnéo, APA (activité physique adaptée), différents ateliers... Et aujourd'hui fête d'anniversaire d'un copain, d'ailleurs c'est la miss qui lui a donné son cadeau et elle a l'air d'avoir apprécié. Hier une belle séance de kiné avec Tristan, la demoiselle a enchaîné quelques pas à plusieurs reprises. Nous avons aussi fait nos devoirs que Judith nous a donné pour le cours de littératie de demain. Après une pause de 4 semaines, Juliette a repris la magnétothérapie selon le protocole de Vincenç (thérapeute d'Essentis). Comme le mois dernier, on travaille sur l'épilepsie et l'équilibre. Je vous rassure la miss a aussi des moments de détente, de jeux... Bonne soirée #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #litteratie #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Une nouveauté dans le planning hebdomadaire de notre demoiselle... Des cours de littératie. A partir d'aujourd'hui, Juliette aura tous les jeudis un cours de littératie dispensé par Judith de @caanard_et_zazou Qu'est ce que la littératie ? C'est l'aptitude à lire, à comprendre et à utiliser l'information écrite dans la vie quotidienne. La demoiselle a été très attentive, elle était contente de ce que Judith lui apportait, c'était chouette. Elles ont travaillé sur le J et le U. Elle m'a dit avec sa tablette avoir aimé, bon au vu de son comportement je n'avais aucun doute. Et puis il faut dire que Judith est top. Merci de croire en notre demoiselle ❤️ Si vous nous croisez dans la rue, un magasin, une salle d'attente... entrain de regarder les lettres ne vous étonnez pas on sera entrain de faire nos devoirs 😁 #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Aujourd'hui, nous avions rdv à l'iem où Juliette est accueillie pour son projet d'accompagnement personnalisé. Une réunion positive pendant laquelle nous avons échangé sur la miss , ses capacités, ses activités, sa progression, les objectifs fixés avec les différents professionnels (équipe éducative, ergothérapeute, orthophoniste, activité physique adaptée, psychomotricienne) qui la suivent. Nous avons également échangé sur l'avenir proche de la demoiselle car elle n'a plus l'âge d'être sur dans le pavillon actuel... Nous en saurons plus très prochainement... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Malgré un réveil difficile à 6h, Juliette a passé une bonne journée de reprise à l'iem... La matinée était sous le signe du sport pour la miss puisqu'elle a eu sa séance de balnéo puis 15 min de marche pendant laquelle la demoiselle a vocalisé. Chez Juliette, ça veut dire qu'elle est contente, qu'elle aime ce qu'elle fait... Bonne soirée. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça y est les vacances sont vraiment finies... En route pour une semaine bien occupée avec une nouvelle prise en charge... Demain c'est direction l'iem de bonne heure et de bonne humeur... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ce matin, c'était la reprise de l'ergothérapie pour la miss. Elle s'est réveillée avec le sourire quand je lui ai dit que ce matin elle allait voir Louise... Et en plus Arthur nous a accompagnés, donc une demoiselle encore plus contente. C'était une très belle séance avec une demoiselle motivée, elle a même réussi à pointer sur sa tablette. Louise a trouvé le renforçateur parfait pour Juliette, se mettre debout... Du coup elle a même pointé debout. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Aujourd'hui, on vous présente Léon le Hérisson... Il est tout mignon avec ses aiguilles colorées... Avec lui, Juliette peut travailler l'action de mettre, d'enlever, les couleurs et aussi les chiffres... Sans oublier la CAA (communication alternative et améliorée)... Pour le moment, ils s'apprivoisent... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
2024 a pointé le bout de son nez, alors l'heure est venue de faire un petit bilan de 2023... Une année faite de hauts et de bas mais nous avons envie de ne retenir que le positif... Notre association a été présente sur 11 marchés, le Forum des Association de Châteauroux, nous avons organisé 2 lotos, des évènements ont été créé pour notre association tels que une balade familiale organisée par l'association La Fête au Village et une tombola par le magasin TAO de Châteauroux... Sans oublier toutes les commandes que vous nous avez passé tout au long de l'année... Grâce à tout ça, nous avons pu financer à Juliette * un Ark's Z-Vibe * des aimants pour la magnétothérapie * une barre de maintien pour l'aménagement du domicile * des reposes bras pour son déambulateur * 21 séances d'ergothérapie * 16 séances de travail avec une amp libérale * 14 séances de Feldenkrais * 1 programme d'écoute personnalisé Tomatis * un stage intensif de 2 semaines à Essentis Nous avons également eu une très grande aide de la part de l'association 1000 bracelets pour un projet qui a financer le reste à charge du déambulateur de Juliette ainsi que le siège pour ce dernier... Grâce à tout ce matériel, toutes ces thérapies, Juliette progresse, Juliette est épanouie, Juliette avance un peu plus vers son rêve qui est de pouvoir marcher seule... Juliette tient de plus en plus longtemps debout sans appui, Juliette arrive à faire de plus en plus de pas seule sans aide, Juliette communique de plus en plus avec nous avec son moyen de communication, Juliette tente de plus en plus de nouvelles choses même si souvent c'est au dépend de sa sécurité... Donc pour 2024, on reprend plus ou moins le même programme et on recommence... A nous les séances d'ergo avec le Cabinet Ergo36, les séances de guidance parentale avec Rémi, les séances de travail avec Amandine, les séances de kiné avec Corine et Tristan, le stage intensif à Essentis, et une petite nouveauté mais pour l'instant je ne peux pas vous en dire plus... au fil des mois d'autres projets pourront également naitre selon les besoins de Juliette... Suite en commentaire
Nous vous souhaitons à toutes et tous un très Joyeux Noël, que le Père Noël vous apporte ce que vous souhaitez, profitez de chaque instant avec ceux que vous aimez. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Nous vous souhaitons à toutes et tous un très Joyeux Noël, que le Père Noël vous apporte ce que vous souhaitez, profitez de chaque instant avec ceux que vous aimez. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça y est ce coup ci, c'est vraiment les vacances... Ce matin, la miss avec sa séance d'ergo avec Louise. Malgré une nuit encore très difficile avec de nombreux réveils, la demoiselle a bien travaillé. Au programme pointage, travail debout, musique, danse... Toujours un plaisir pour Juliette d'aller au @cab.ergo36 où la joie et la bonne humeur règnent. Cet après-midi, dernière séance de travail de l'année avec Amandine. C'était mitigé, tout dépendait des exercices que son Amp lui proposait... Ce soir, Juliette s'est entraînée toute seule à la marche latérale... Elle a fait plusieurs fois l'allée et retour à l'aide de la barre de maintien. Bon par contre dès qu'elle me voit avec le portable c'est arrêt sur image... Nous vous souhaitons de très belles fêtes avec ceux que vous aimez. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Il semblerait que le Père Noël soit passé à l'iem... L'équipe connaît bien notre demoiselle et ça c'est chouette... Vernis, masque pour le visage, bombe de bain, crème pour les mains et échantillons de parfums... Sans oublier le chocolat... Merci beaucoup pour miss coquette. Maintenant, c'est les vacances, enfin presque... Encore 3 rdv et elles pourront commencer... Bonne soirée. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ce matin, Juliette et maman sont allées se faire chouchouter dans leur institut de beauté préféré, @bonheur_aux_dames C'est toujours un plaisir d'y aller toutes les 2, un moment partagé entre mère et fille comme n'importe quelle maman peut le faire avec sa fille, une équipe tellement bienveillante qui prend le temps dont Juliette a besoin, des personnes qui lui demandent son avis, qui s'adressent à elle... Et qui lui mettent des paillettes aux bouts des doigts et dans les yeux... Car Juliette est une ado très coquette. Les paillettes sont aussi dans le cœur de maman, elle qui rêvait d'avoir une fille pour partager ce genre de moment avec elle... Merci beaucoup les filles, ne changez pas vous êtes au top ♥️ Et puis nous, on a des ongles trop canons 😍 #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça y est les marchés de Noël sont terminés pour cette année... Ce sont 8 jours de marchés sur 4 week end, donc un rythme plutôt soutenu mais que ne ferait-on pas pour voir des étoiles dans les yeux de miss Juliette... Grâce à vos achats et vos dons nous pouvons avancer un peu plus vers le rêve de Juliette, MARCHER SEULE. Merci beaucoup à tous les organisateurs, bénévoles, visiteurs qui prennent le temps d'échanger avec nous, acheteurs, donateurs... Il nous reste quelques objets faits mais alors si vous souhaitez un cadeau de dernière minute, n'hésitez pas à me contacter. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Quel bonheur de la voir marcher avec Bubulle dans les magasins... Aujourd'hui, Juliette a pu tester Bubulle dans 3 magasins... Trop fiers de ce chemin parcouru... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ce matin, la miss a eu sa séance de guidance parentale avec Rémi, psychologue de l'association Pasapas Indre Une belle séance avec une demoiselle qui avait envie de montrer ses progrès. Donc comme tous les mois on se fixe des objectifs, on affine ceux déjà fixés... Ces séances sont pour nous très importantes car Rémi nous donne des pistes de travail, des méthodes pour y arriver, on échange, on se sent écouté... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Dernier projet de 2023 😊 Cette après midi, avec la miss nous sommes allées chez Harmonie médicale pour la réception et l'installation des reposes bras de Bubulle. Un projet qui a pu être réalisé rapidement grâce à nos ventes sur les différents marchés de Noël. Nous vous remercions. La demoiselle était contente de tester cette nouvelle option en faisant le tour du magasin. Merci Jérémy pour votre disponibilité. Si vous êtes du coin, vous risquez de voir plus souvent la miss se balader en marchant... #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Petit retour sur nos marchés de Noël du week-end. Samedi, nous étions à l'Ehpad de La Charmée. Un milieu pas tout à fait inconnu puisque j'ai travaillé pendant quelques années en "maison de retraite". Une belle journée au chaud avec un marché de Noël dynamique... Beaucoup de monde (résidents, famille, membres du personnel...), crêpes, gaufres, accordéon... Dimanche , nous étions sur le marché du Poinçonnet. Bravo aux organisateurs qui au dernier moment ont trouvé une solution de repli afin que cet événement ne soit pas annulé. Nous devions être sous une ramée qui n'a pas pu être montée à cause des vents forts, nous avons fini dans une salle au chaud et en sécurité surtout. Merci aux organisateurs de ces 2 chouettes marchés de Noël. Merci également à toutes les personnes qui ont bravé les éléments pour venir nous voir, échanger avec nous, nous acheter des créas... Le dernier marché de l'année sera le dimanche 17 décembre à Velles. #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça y est la semaine est finie... Une bonne semaine pour la miss malgré les nuits toujours très agitées... Des journées bien occupées , iem, kiné, magnétothérapie, ergo, activités en tout genre à la maison... Ce matin, la miss a eu sa séance d'ergo avec Louise. La miss y va toujours avec envie, elle y travaille le pointage... Sur les images, les objets... pas de soucis par contre sur la tablette Juliette ne veut pas... Et oui elle a bien compris qu'avec les yeux ça marche bien... Mais maintenant elle a les capacités motrices, choses qu'elle n'avait pas en 2020 quand nous avons commencé... Et puis il faut dire que la commande oculaire a ses limites (installation, en intérieur...) c'est pourquoi nous aimerions qu'elle pointe sur sa tablette de communication avec ses doigts... On ne lâche rien, on y arrivera... On continue les marchés de Noël... Demain vous pourrez nous retrouver à la maison de retraite La Charmée (Châteauroux) et dimanche à Le Poinçonnet. Bon week-end #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
Ça peut paraître anodin... Mais pour nous c'est tellement énorme... Marcher sous la pluie, marcher dans les flaques d'eau, sur les feuilles mouillées... Un beau défi revelé et avec le sourire ♥️ Tellement fière de toi ♥️♥️ #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association
STOP OU ENCORE DE NOËL Un nouveau jeu pour qu'on puisse jouer en famille... Merci @carolinefafchamps Vous pouvez retrouver les fichiers sur La classe de CAAroline (sur Facebook) #handicap #polyhandicap #difference #maladie #maladieneurologique #maladiegenetique #maladierare #munc18 #stxbp1 #neurotransmetteurs #neuropediatrie #epilepsy #epilepsiepharmacoresistante #epilepsie #caa #communicationalternativeamelioree #enfantdifferent #enfanthandicape #enfantmalade #enfantexceptionnel #enfantextraordinaire #association #jeuadapte