[Témoignages] 👋 Hey les Zébrés 🦓 ☀️C'est Camille @camilleesayan qui ouvre le thème "Le regard de la société sur ma tumeur neuro-endocrine". Elle nous parle de la difficulté de vivre avec un handicap invisible aux yeux de tous. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes
[Les citations] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Quoi de mieux pour commencer le thème sur le regard de la société sur ma tumeur neuro-endocrine qu'une citation extraite de l'excellent livre de @ronteix.sylvie, "Il n'y a pas que des avantages à avoir un cancer". Les clichés sur nos maladies ont souvent la vie dure, et Sylvie en a fait l'expérience de plein fouet ! Et vous, quelles sont les phrases que l'on a pu vous dire qui vous ont choquées en rapport avec votre tumeur neuro-endocrine ? N'hésitez pas à nous les partager en commentaire ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #cliches
[Témoignages] 👋 Hey les Zébrés 🦓 ☀️Nous lançons notre dernier thème avant notre pause estivale : le regard de la société sur ma tumeur neuro-endocrine. 🎗️Lorsque que l'on a traversé un cancer ou lorsque l'on vit avec une forme chronique de la maladie, la société au sens large peut avoir des difficultés à comprendre ce que l'on traverse. Au travers de ce nouveau thème, nous aimerions savoir ce que le cancer a modifié dans vos relations avec vos proches, comment il a pu (ou non) interférer dans vos projets de vie personnels comme professionnels (pratique d'un sport, aménagement d'emploi du temps, souscription d'un prêt...), en bref, comment la société a pu percevoir et s'adapter ou tenter de s'adapter à votre tumeur neuro-endocrine. Nous vous rappelons que nos réseaux sociaux sont publics ainsi vos témoignages peuvent être anonymisés afin de préserver votre vie privée. 📧 Pour témoigner, contactez-nous via notre mail : [email protected] Votre témoignage peut être écrit, audio ou vidéo (max 5 min), et doit être accompagné d'une photo (si possible récente) de vous, en bonne qualité et en format portrait. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Les news de l'asso] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Le vendredi 26 avril dernier, Camille a participé à la rencontre régionale parisienne de @alliance_maladies_rares. L'occasion de rencontrer d'autres patients et de s'informer davantage sur les différentes ramifications de cette alliance qui offre de nombreuses ressources pour les patients atteints de pathologies rares, parmi lesquelles Maladie Rare Info Service, un numéro vert dédié à l'écoute, à l'échange d'informations et à la mise en relation avec d'autres personnes concernées. N'hésitez pas à faire un tour sur leur site et leurs réseaux sociaux pour découvrir leurs autres actions ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #alasanteducancer
[Témoignages] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 ⚕️Aujourd'hui, nous clôturons le thème Comment parler de tumeur neuro-endocrine avec mes enfants. 🙏Merci à tous ceux qui ont témoigné, @jerem_thd, @ronteix.sylvie, @elodie_ferriol_photographe, @camilleesayan, @joe_avengirl, @art_flor_ann. Sans oublier la contribution de notre @sandrinericopsy qui nous a donné ses conseils si justes de psy et de patiente. 🗣️ Vous pouvez retrouver leurs témoignages rassemblés dans notre story à la une "TNE et enfants". 💡À la semaine prochaine pour un dernier thème avant notre pause de l'été ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #santementale #ouvrirlaparole
[Collaboration] 👋 Hey les Zébrés 🦓 Voici le 2e épisode de la série de podcasts en collaboration avec "À la santé du cancer", créé par @soiziclafaycoach @be_socioesthetique et @lestransmissionsdheloise 🦀. 🎤 Dans cet épisode, @joe_avengirl et @lestransmissionsdheloise s'entretiennent sur un sujet qui prête à réflexion : la glamourisation du cancer sur les réseaux sociaux. 🔗 Voici le lien vers l'épisode : https://www.podcastics.com/podcast/episode/joana-les-reseaux-sociaux-et-le-cancer-286681/ Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #alasanteducancer
[Les news de l'asso] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Avis à nos zébrés parisiens ! @alliance_maladies_rares organise sa réunion régionale vendredi prochain (le 26 avril) de 14h à 18h ! Camille, co-fondatrice de Ma tumeur neuro-endocrine et secrétaire de l'association y sera présente ! N'hésitez pas à vous joindre à elle pour porter les couleurs de notre association et faire plus ample connaissance ! Cela se passe à la Villa Modigliani, 13 rue Delambre, Paris 14e (inscription obligatoire via le site de l'Alliance Maladies Rares). À vendredi peut-être ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline P.S. : à noter que l'Alliance Maladies Rares organise d'autres rencontres régionales partout sur le territoire tout au long de l'année, pour nos zébrés n'habitant pas Paris. 😉 #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #santementale #ouvrirlaparole
[Les news de l'asso] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Le 28 mars dernier s'est tenu le second visio brainstorming de l'histoire de notre association avec quelques-uns de nos adhérents. Nous avons ainsi pu évoquer le projet principal qui rythmera notre année 2024 : l'organisation d'une première rencontre en présentiel de nos adhérents (nous vous solliciterons dans les semaines à venir sur les modalités au travers d'un questionnaire dédié). Nous avons également évoqué l'ouverture de notre association aux bénévoles pour certaines missions spécifiques (création de contenus, appui sur certains sujets...) Enfin nous avons remis sur la table la question d'un éventuel site internet qui pourrait permettre la consultation de nos contenus à un plus grand nombre de patients. Qu'en pensez-vous ? Toutes les idées et initiatives sont bienvenues ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #santementale #ouvrirlaparole
[Témoignages] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 🗨️ Aujourd'hui c'est au tour de Anne de prendre la parole sur le thème : Comment parler de ma tumeur neuro-endocrine à mon enfant ? 🧒 On vous laisse découvrir son témoignage très complet, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Témoignages] 👋 Hello les Zébrés 🦓 🗨️ C'est aujourd'hui @elodie_ferriol_photographe qui explore le thème : Comment parler de ma tumeur neuro-endocrine à mon enfant ? 🧒 On vous laisse découvrir son témoignage. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Témoignages] 👋 Bonjour les Zébrés 🦓 Nous continuons le thème de ma tumeur neuro-endocrine et les enfants. C'est Jérémy qui témoigne @jerem_thd. Jérémy n'a rien caché à ses enfants, il leur a expliqué son cancer. Comme il le dit : les enfants ne sont pas naïfs et ils comprennent ce qu'il se passe. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Santé & Culture] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Aujourd'hui, on est mardi et nous vous partageons une nouvelle ressource, cette fois-ci extrait du magazine Rose. Dans leur numéro 21, que vous pouvez feuilleter en intégralité en ligne, vous trouverez en pages 80 à 83 un article consacré aux mots pour expliquer son cancer aux enfants. Une mine d'or de précieux conseils et des ressources bibliographiques en fin d'article. Si vous ne le connaissez pas encore, Rose Magazine est édité par l'association @roseupassociation, qui s'engage à plusieurs niveaux en faveur des patientes atteintes de cancers. L'association a notamment œuvré pour faire passer le droit à l'oubli à 5 ans au lieu de 10. L'association accueille également dans ses deux Maisons Roses (à Bordeaux et à Paris) des femmes touchées par le cancer en leur proposant des soins de support, et l'équipe a également lancé un format en ligne via M@ Maison RoseUp. Vous pouvez retrouver toutes les informations sur leur site : www.rose-up.fr et sur les réseaux sociaux : @roseupassociation Bonnes découvertes, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Témoignages] 👋 Salut les Zébrés 🦓 🗨️ Camille ouvre le bal des témoignages sur le thème : Comment parler de ma tumeur neuro-endocrine à mon enfant ? 🤔 Bien qu'elle n'en ait pas pour l'instant, elle se pose différentes questions. Nous sommes nombreuses à être touchées par une tumeur neuro-endocrine jeunes et sans avoir d'enfants et Camille pose ces questions sans tabou. Mais une chose est sûre le jour où elle sera maman 👶, elle parlera de son histoire du cancer 🦀 car celle-ci sera liée à celle de son enfant. On vous laisse découvrir son témoignage. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Santé & Culture] 👋 Salut les Zébrés 🦓 Aujourd'hui, nous aimerions vous partager une ressource, le site myCharlotte. ❓ En quoi consiste-t-il ? Il est le fruit de Charlotte (patiente) et de son mari Grégoire. Ils ont créé des soins de support audios et vidéos qui traitent de sujets divers autour du cancer, avec des conseils à la clé. Charlotte propose aussi des ateliers collectifs ou individuels. Ce qui nous intéresse surtout pour notre thématique actuelle ce sont ses vidéos sur YouTube, sur la thématique "Comment parler du cancer avec mon enfant ?": https://youtube.com/@mycharlotte5769?si=7ubVmcuAoGZqenuG 🔗 Voici quelques liens si vous voulez creuser le sujet : Instagram : @mycharlottemieuxvivre Site web : https://mycharlotte.fr/ Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Témoignages] 👋 Hey les Zébrés 🦓 👶 Nous lançons un nouveau thème : comment parler de ma tumeur neuro-endocrine avec mes enfants. 🫶Le cancer est un sujet sensible et encore plus, lorsque l'on doit l'aborder avec nos bouts de choux. Que ce soit un enfant de 2 ans ou un adolescent, il n'en est pas moins compliqué. C'est pourquoi nous avons décidé d'en faire un sujet : comment l'avez-vous annoncé, quels mots choisir, quelle a été leur réaction.... ? Nous vous rappelons que nos réseaux sociaux sont publics ainsi vos témoignages peuvent être anonymisés afin de préserver votre intimité familiale. 📧 Pour témoigner, contactez-nous via notre mail : [email protected] Votre témoignage peut être écrit, audio ou vidéo (max 5 min), et doit être accompagné d'une photo (si possible récente) de vous, en bonne qualité et en format portrait. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #canceretenfants #parlerducanceramonenfant
[Les phrases inspirantes ] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Alors que le thème de la santé mentale nous a accompagné ces deux derniers mois, nous aimerions vous partager une citation extraite du livre de Raphaëlle Giordiano, "Ta deuxième vie commence quand tu comprends que tu n'en as qu'une". Cultiver les instants de gratitude permet aussi de soigner sa santé mentale. Et vous, quel moment de gratitude retiendriez-vous de votre journée ? ☀️ N'hésitez pas à nous en faire part en commentaire, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #santementale #ouvrirlaparole
[Témoignages] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 ⚕️Aujourd'hui, nous clôturons le thème Ma santé mentale avec une tumeur neuro-endocrine. 🙏Merci à toutes celles qui ont témoigné, @fabiennegautrot, @ronteix.sylvie, @popirubanzebre, @cecile_run76, @camilleesayan, S., @joe_avengirl. Sans oublier notre @sandrinericopsy nationale qui a abordé le sujet sous l'angle psychologique, et notre @pierolezebre qui l'a traité sous le prisme du dessin humoristique ! 🗣️ Vous pouvez retrouver leurs témoignages rassemblés dans notre story à la une "Santé mentale". 💡Si vous avez des idées que vous aimeriez que l'on aborde dans le prochain thème, n'hésitez pas ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #santementale #ouvrirlaparole
[Collaboration] 👋 Hey les Zébrés 🦓 Lors du @salon_des_k_fighteuses à Lyon, nous avons fait de belles rencontres, notamment @soiziclafaycoach. Le feeling est tout de suite passé et nous avons décidé de collaborer ensemble 🤝. Elle a co-fondé le podcast "À la santé du cancer" avec @be_socioesthetique et @lestransmissionsdheloise 🦀. 🎤 Voici le 1er podcast d'une série de 3 autres qui vont sortir dans le courant de l'année. Camille et Soizic parlent de l'importance de la créativité 🎨 durant l'épreuve du cancer. Comment, grâce, à des activités manuelles ou créatives elles ont pu vivre les traitements et exprimer leurs émotions. 🔗 Disponible sur les plateformes Deezer et Spotify, n'hésitez pas à aller découvrir ces 3 drôles de dames. Voici le lien vers l'épisode : https://spotify.app.link/?product=open&%24full_url=https%3A%2F%2Fopen.spotify.com%2Fepisode%2F3mURdOlEgqUhASX2kqt5fx%3Fsi%3D_D16AzqOSE237V555ZZ_5g%26fbclid%3DPAAabcwlu9B86YzYgG2YIXbrayWaaI3zTztFvoSSAOKAprBzGyhLvupwvdcik_aem_AWGIgPUdRJsW6taxri0w_V-7IPtfr7c7WxSMKV0PJ-gVTwrQWo_urGhWZObbuv9V5pI&%24fallback_url=https%3A%2F%2Fopen.spotify.com%2Fepisode%2F3mURdOlEgqUhASX2kqt5fx%3Fsi%3D_D16AzqOSE237V555ZZ_5g%26fbclid%3DPAAabcwlu9B86YzYgG2YIXbrayWaaI3zTztFvoSSAOKAprBzGyhLvupwvdcik_aem_AWGIgPUdRJsW6taxri0w_V-7IPtfr7c7WxSMKV0PJ-gVTwrQWo_urGhWZObbuv9V5pI%26nd%3D1&%24android_redirect_timeout=3000&feature=organic Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #alasanteducancer
[La rubrique dessinée] 👋 Hi les Zébrés 🦓 On ne vous présente plus les planche de bandes dessinées par le talentueux Pierre-Antoine, patient atteint d'une TNE @pierolezebre, et à qui on pense bien fort aujourd'hui car il démarre un nouveau traitement 😘. Notre recette inratable du parfait zébré : 1 litre de traitement 1 louche d'effets secondaires supplément diarrhée 1 cuillère à soupe de douleurs 1 cuillère à café d'anxiété 1 pincée de vie sociale Bref une recette digne d'un restaurant gastro(nomique) sur nos vies qui est souvent difficile à supporter. Nous devons constamment nous adapter, sans compter la charge mentale que cela implique. Il n'y a pas de recette miracle pour y faire face, ni de bonne méthode. Alors une petite touche d'humour ça fait du bien. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santemental
[Témoignages] 👋 Hello les Zébrés 🦓 🗣️ Aujourd'hui nous vous partageons un témoignage anonyme, c'est pourquoi nous nommerons la personne notre "Zébranonyme" 😉 👀 Notre Zébranonyme est partie comme Fabienne @fabienne_gautrot de la définition de l'OMS de la santé mentale, suite à cela elle nous livre sa propre conception de la santé mentale. On envoie toutes nos bonnes ondes et notre soutien à cette Zébranonyme ❤️. 📍Définition de l'EMDR (source : Inserm): acronyme anglais qui signifie Eye Movement Desensitization Reprocessing. l'EMDR est une psychothérapie par mouvement oculaires qui cible les mémoires traumatiques des individus. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santementale
[Les news de l'asso] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 Le 1er février avait lieu notre 3e édition du "café-visio" sur le thème de la santé mentale. Les échanges étaient riches et passionnants. Chacun a pu partager ses astuces/clés pour faire face à la maladie : parler ou se confier à un professionnel ou à ses proches, s'écouter, prendre soin de soi... Nous réfléchissons déjà au thème du prochain café-visio dont nous n'avons pas encore fixé la date, mais si vous avez des envies et des suggestions, n'hésitez pas ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santemental
[Témoignages] 👋 Hey les Zébrés 🦓 Cécile @cecile_run76 témoigne sur le thème de la santé mentale 🧠. Elle a une philosophie, qui nous met d'accord : "dans toute chose négative, il y a du positif". Il faut se rappeler que même dans les moments difficiles, il y a toujours des moments de joie. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santementale
[Les news de l'asso] 👋 Holà les Zébrés 🦓 Vous savez qu'on adore demander vos idées et vos avis💡concernant l'association. C'est pourquoi nous vous donnons rdv le jeudi 28 mars 2024 de 19h à 20h30 pour un visio brainstorming, suite au succès de l'édition 2023. 📧 Comment y participer ? Vous devez être adhérent et vous inscrire par mail à : [email protected] Vous ne pouvez pas participer ?! Ce n'est pas grave, vous pouvez nous envoyer un mail avec vos idées concernant les sujets que nous vous transmettrons par mail dans les semaines à venir. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santementale
[Témoignages] 👋 Bonjour les Zébrés 🦓 ✍️ C'est au tour de Camille @camilleesayan de vous partager son témoignage sur le thème de la santé malade. 💡 Camille a été amputée de son poumon droit en à peine deux mois, et elle s'est dans un premier temps concentrée sur sa reconstruction physique, au détriment de sa santé mentale, mais elle a su rebondir notamment grâce à la création artistique. On vous laisse découvrir son témoignage, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santementale
[Témoignages] 👋 Bonjour les Zébrés 🦓 ✍️ Pauline @popirubanzebre vous livre son témoignage sur le thème de la santé malade. 💡 Pour elle, prendre soin de sa santé mentale c'est un ensemble d'astuces, d'accompagnements à mettre en place pour maintenir une bonne santé mentale. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealthy #santementale
[Santé et culture] Hello les Zébrés ! En lien avec notre thème du mois, Pauline a regardé les émissions de @cacommenceauj de la semaine dernière autour de la santé mentale. Elle nous donne son ressenti via ce post : "Qui ne connaît pas la bienveillante Faustine Bollaert @faustinebollaert ? On adore son émission qui est toujours passionnante avec des sujets prenants 📺. Édition spéciale santé mentale la semaine dernière, mais quel rapport avec les TNE ? Et bien, en vivant le choc de la maladie, on traverse des périodes difficiles avec des troubles de l'anxiété, un état dépressif. En entendant ces témoignages, on se dit que l'on est pas seul. Que la pathologie soit là depuis notre naissance ou déclenchée par un trauma (décès, maladie...), il n'y a pas de honte à avoir. Je retiens le témoignage de Mathias Malzieu (du groupe Dionysos), il a toujours été hypersensible, il a eu plusieurs périodes difficiles dans sa vie (décès de sa mère, maladie auto-immune, fausse couche de sa compagne) qui ont exacerbé sa soif de création jusqu'à être dans le déni de sa souffrance. En parlant de la fausse couche de sa femme, il a dit : c'est tellement commun que les gens minimisent la souffrance. Et c'est vrai, tout comme le cancer, les gens parfois minimisent parce que ça ne se voit pas et qu'au final c'est assez commun. Pour finir, je retiendrai la phrase de Laurent Karila, psychiatre de l'émission, qui a résonné en moi alors qu'il parlait de la dépression : "Je n'aime pas dire guérir mais plutôt en rémission." Même après être sorti de la dépression ou de tout autre trouble, cela reste un combat de chaque jour. Tout comme le cancer." Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealth #santementale
[Les news de l'asso] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 🗓️ Save the date 🗓️ Le 1er février aura lieu notre 3e "café-visio" de 19h à 20h30 sur le thème de la santé mentale avec une tumeur neuro-endocrine. Il y a 8 places de disponible, pensez bien à vous inscrire en nous écrivant à : [email protected] Une fois l'inscription confirmée nous vous enverrons le lien du visio la veille de l'événement. Les "café-visio" sont exclusivement à destination de nos adhérents pour l'année en cours. Alors si vous souhaitez participer, pensez à renouveller ou à adhérer à notre association via Helloasso 🔗 : https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Ou par voie postale 📬 via [email protected] afin d'avoir les coordonnées du siège de notre association. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #mentalhealth #santementale
[Les news de l'asso] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Il y a quelques semaines nous vous partagions la date 🗓️ de la prochaine réunion Patients/ARCs organisée par le GTE (Groupe d'études des tumeurs neuro-endocrines). 🤝 Nous les aidons à l'élaboration du programme et pour ce faire, nous avons besoin de vous. 💡Quels sont vos envies de thèmes/questions que vous souhaiteriez voir au programme de la prochaine journée ? N'hésitez pas à nous le dire en commentaire 👇 ou en message privé 📧. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #patientsoignant
[Témoignages] 👋 Hello les Zébrés 🦓 ☀️ Nous débutons l'année 2024 avec une nouvelle thématique : Ma santé mentale avec une tumeur neuro-endocrine. 🫂Nous savons à quel point, lors d'un diagnostic de tumeur neuro-endocrine ou de n'importe quel autre cancer comme notre santé mentale peut en prendre un coup. L'acceptation, de la maladie elle-même, des traitements mais aussi de ses conséquences sur notre vie, aussi bien personnelle que professionnelle est un long chemin, surtout quand la maladie est chronique ou le devient, qui peut parfois nous fragiliser psychologiquement. 👩⚕️Alors même que le cancer demeure un sujet encore tabou dans notre société, la santé mentale l'est plus encore. Aussi, nous aimerions libérer la parole à ce sujet avec ce nouveau thème. Comment avez-vous vécu l'annonce de la maladie ? Est-ce que vous avez ressenti le besoin de vous faire aider par un professionnel de la santé mentale ? Si cela vous inspire, vous pouvez nous envoyer vos témoignages par mail à [email protected] ou par message privé. Les témoignages peuvent être en format vidéo (à la verticale), en audio ou par écrit, accompagné d'une photo de vous de bonne qualité. Si vous ne souhaitez pas apparaître sur le témoignage ce dernier peut être anonymisé (nous vous ferons un bel avatar zébré afin d'illustrer votre témoignage !) Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #cafevisio #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #santementale #psy
[Les news de l'asso] 👋 Salut les Zébrés 🦓 🌱Nous reprenons du service après une pause bien méritée avec le lancement simultané de notre nouvelle identité visuelle et de notre kit de communication, à destination de nos adhérents ! 📋Le kit comprend : - un totebag - deux plaquettes avec une bande dessinée - un exemplaire du Jeu des Zébrés - 4 posters (2 modèles différents, l'un avec Aretha Franklin, l'autre avec Steve Jobs, nos deux avatars zébrés qui étaient atteints tous les deux d'une tumeur neuro-endocrine) - dix flyers (Les photos ne montrent pas l'intégralité du kit mais il y a bien tout cela dedans). 💡L'idée de ce kit de communication ? Présenter les missions et actions de notre association bien sûr, mais également que vous puissiez vous en emparer pour faire davantage connaître les tumeurs neuro-endocrines auprès de vos médecins traitants, CHU, pharmaciens... en allant déposer chez eux des flyers et des posters ! ❓Pour le recevoir il suffit d'adhérer pour l'année 2024 à notre association via ce lien : https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine/adhesions/adhesion-a-ma-tumeur-neuro-endocrine-2024 (Tous nos adhérents 2023 recevront également leur kit). Merci de bien préciser votre adresse postale au moment de votre adhésion. 📩Vous pouvez également adhérer par voie postale en nous envoyant un mail à [email protected], nous vous renverrons le formulaire ! Nous avons hâte d'avoir vos retours ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline Merci à Advanz Pharma pour son don qui nous a permis de financer ces kits de communication, @freds7519 pour les impressions, @sac_personnalisable pour les totebags, @amour_noisette pour notre nouvelle identité visuelle et pour le graphisme du Jeu des Zébrés, @pierolezebre pour son aide dans l'élaboration de la plaquette et des posters et Anton Yourtchouk pour les photos du kit. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #bonneannée #2024 #happynewyear
[Bonne année] 👋 Salut les Zébrés 🦓 🥂 Happy New Year ! 🎉. Il est aussi temps pour nous de vous dire merci 🙏 pour cette belle année. Merci pour votre engagement, vos témoignages, vos conseils 🫂. Grâce à vous, Ma tumeur neuro-endocrine aide de nombreux nouveaux patients qui arrivent via nos réseaux et qui recherchent des témoignages. Vos expériences et vos vécus sont source d'espoir pour chacun 🕊️. 🤝 En 2024, continuons, ensemble, à sensibiliser et faire connaître les tumeurs neuro-endocrines. 🎗️🦓 Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #bonneannée #2024 #happynewyear
[Joyeux Noël] 👋 Hello les Zébrés 🦓 🎅 Camille, Pauline et Joana vous souhaitent un joyeux Noël 🎄 ❤️ Profitez de cette belle journée pour passer du temps avec les personnes qui vous sont chères 👩👩👧👦 et faire le plein de bonnes énergies auprès d'eux ! 🥂 Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #merrychristmas #joyeuxnoel
[Les news de l'asso] 👋 Hey salut les Zébrés 🦓 🥳 Une petite pause s'impose pour les fêtes de fin d'années 🎄 🎉Et oui, nous avons vécu une belle année et nous mettons l'association en pause ainsi que les témoignages et les rubriques. ⚠️ Attention, nous restons toujours disponible par message privé, si si vous avez besoin de discuter ou de poser des questions 🗣️. Notre page privée reste également ouverte et on compte sur vous pour nous poster vos photos de fêtes de fin d'années. N'hésitez pas à y poser vos questions si besoin. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Santé & Culture] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 🗯️ Nous avons demandé à Pierre-Antoine @pierolezebre sa permission de republier via notre compte son post de la semaine dernière où il nous faisait son retour sur la bande dessinée de Violette Vaïsse : "La Tempête". Voici son avis : "Ce n’est jamais évident de parler de la maladie. Et écrire une BD ou un roman sur le sujet, ça peut être vite casse-gueule… Directement concerné, j’ai lu de nombreux livres et BD sur le thème du cancer et ceux qui m’ont touché se comptent sur les doigts d’une main … Le sujet est abordé avec beaucoup de douceur et surtout depuis le point de vue d’un proche, et c’est rare… C’est vrai qu’avec la maladie j’ai un peu tendance à m’inquiéter pour ma femme, mes 2 fils (comment vivent-il ma maladie, est-ce que ça ne leur prend pas trop de place dans leur quotidien ?) et dans ce livre, l’auteure parle du cancer de sa mère avec une sensibilité incroyable avec un trait superbe, proche de Loustal ! Ça m’a parlé… Alors je ne saurai que trop vous conseiller de lire La tempête de Violette Vaïsse chez l’Agrume ! Bravo à l’auteure" Une bonne idée de cadeau de Noël à offrir à l'un de vos proches, en tout cas cela nous donne envie de la lire chez Ma tumeur neuro-endocrine ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Témoignages] 👋 Hello les Zébrés 🦓 🤝 Nous clôturons le thème de la relation patients/soignants avec @alissmart, qui est atteinte d'une NEM1. Découvrez comment Alisson à été "sauvée" à deux reprises grâce à l'écoute active de son professeur lorsqu'elle lui a fait part de son parcours et ses symptômes. 👨⚕️ Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les événements] 👋 Hey les Zébrés 🦓 📆 Save the date : notez bien cette date dans votre agenda 2024, la prochaine journée Patient/Arcs aura lieu le vendredi 4 octobre 2024. 🤷🏼♀️ Mais c'est quoi cette journée ? Organisée par le GTE (Groupe d'études des tumeurs neuro-endocrines), cette association est composée de spécialistes des TNES 🩺. Chaque année, ils proposent une journée en présentiel et en visio à destination des patients. Ainsi, nous vous demandons de proposer des thèmes qui pourraient vous intéresser. Nous soumettrons vos idées au GTE. Attention, nous vérifierons avant qu'ils n'aient pas déjà été proposés ces dernières années afin d'avoir une programmation diversifiée et des propositions originales. Alors à vos stylos ✍️ pour nous proposer vos meilleures idées en commentaires, sur nos messageries privées des réseaux sociaux ou par mail à : [email protected] On compte sur vous ! 🦓 Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
👋 Bonjour les Zébrés 🦓 C'est à @prince_tayko_et_sa_reine_mere de nous raconter son expérience autour de la thématique patient-soignant. Milou nous partage notamment l'importance de parfois recadrer la relation en tant que patient, et témoigne de sa gratitude envers tout le personnel médical qui la suit, y compris les pharmaciens que l'on oublie souvent dans le parcours ! Bonne lecture, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
☀️Bonjour les Zébrés ! 🦓 Ces derniers temps, nous avons eu de nouvelles arrivées sur notre page. Ainsi, nous avons décidé de rappeler quelques petites règles. La 1re et pas des moindres : les avis médicaux. Vous êtes nombreux à nous écrire en privé ou à poser des questions sur notre page privée et nous vous en remercions. Parfois, ces questions relèvent d'un avis médical. Nous rappelons que nous ne sommes pas médecins, nous n'avons pas le droit de vous donner un avis. C'est pourquoi nous répondrons toujours la même chose : consultez votre oncologue ou votre médecin traitant. Nous rappelons qu'un diagnostic repose sur des bilans médicaux : examens biologiques, cliniques, imageries… Notre réponse ne changera sous aucun prétexte, cela peut mettre en danger notre association. Même un avis médical peut faire l'objet de notre fermeture (sur demande d'un médecin ou d’une partie civile) . C'est pourquoi, même si un autre patient vient à donner un « diagnostic » le commentaire sera supprimé automatiquement et nous en préviendrons l'auteur. Deuxièmement, nous sommes toutes les trois atteintes d'une tumeur neuro-endocrine, nous conjuguons (en plus de l'association), un travail et une vie de famille. Nous nous efforçons de répondre le plus rapidement à vos messages, dans la mesure de nos emplois du temps. N'hésitez pas à nous relancer au bout de 48h si vous n'avez pas eu de réponse, mais ne vous attendez pas systématiquement à une réponse du tac au tac. Et enfin, nous avons à cœur de créer un lieu de respect, de bienveillance et de co-construction de notre association avec vous. Vous avez le droit de ne pas apprécier notre travail ou de ne pas être d'accord avec nous, néanmoins il reste important de le faire avec politesse et en nous formulant des critiques constructives. Nous apprécions avoir vos avis afin de nous améliorer. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #temoignage #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
👋 Hello les Zébrés 🦓 C'est aujourd'hui au tour de Sarra @sorbet_melon de partager son témoignage sur la thématique patient-soignant. Sarra nous partage notamment la difficulté qu'ont certains soignants de se mettre à la place du patient surtout lorsque la maladie constitue un handicap invisible comme dans son cas. Bonne lecture, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les événements] 👋 Holà les Zébrés 🦓 ❤️ Giving Tuesday : 28 novembre 2023 ❤️ Mais c'est quoi cette journée ? 🤔 Et bien c'est un mouvement mondial qui célèbre et encourage la générosité, l'engagement et la solidarité. ❓Mais comment vous pouvez-nous aider ? Et bien, il y a bien évidemment via un don et/ou une adhésion (via le lien ci-dessous) mais aussi en partageant cette publication pour faire connaître notre pathologie et en sensibilisant sur les tumeurs neuro-endocrines. Le partage ne coûte rien alors MOBILISEZ-VOUS. 🔗Helloasso : https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association # #zebre #tuesdaygiving #solidarite #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
👋 Bonjour les Zébrés 🦓 C'est aujourd'hui au tour de Guillaume @guibole06 de prendre la parole sur la thématique patient-soignant. Pour rappel, Guillaume est en rémission d'une tumeur neuro-endocrine du pancréas. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
👋 Bonjour les Zébrés 🦓 Jeudi 26 octobre 2023 a eu lieu la toute première AG de l'histoire de Ma tumeur neuro-endocrine, avec la participation de 4 de nos adhérents et donateurs. Nous avons passé 1h30 à revenir sur cette première année en tant qu'association sur les différentes actions que l'on a menées : notre participation au salon des K-Fighteuses au printemps, au forum des associations et à la journée patients-soignants du GTE en septembre. Nous avons également programmé deux premiers cafés-visios, et avons finalisé les kits de communication à destination de nos adhérents, que nous allons pouvoir imprimer grâce au don d'un laboratoire. Pour cette 2e année d'activité, nous comptons plus que jamais donner vie à nos idées et à nos projets, à commencer par une belle surprise que nous vous avons concoctée pour vendredi, à l'occasion du #netcancerday2023 ! À vendredi donc ! Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #voyage #tourdumonde #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
👋 Bonjour les Zébrés 🦓 C'est aujourd'hui au tour de Camille @camilleesayan de prendre la parole sur la thématique patient-soignant. Elle partage ses ressentis et observations et vous donne quelques conseils. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les citations] 👋 Bonjour les Zébrés 🦓 On ouvre le bal de la rentrée avec une citation feel good, au cas où le blues de la reprise ou la fin de la saison estivale vous rendrait un peu nostalgique ou mélancolique ! ⚡🪄C'est Pauline, en grande fan d'Harry Potter, qui l'a suggérée ! Nous trouvons nos inspirations partout et cette citation d'Albus Dumbledore a toujours fait écho en Pauline dans les moments les plus difficiles. Cette citation a été choisi bien avant le décès de l'acteur d'Albus : Michael Gambon, alors n'oubliez jamais d'allumer la lumière 💡 Est-ce qu'elle vous parle ? Et vous, c'est quoi votre citation de film préféré ? N'hésitez pas à nous le dire en commentaires ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #harrypotter #potterhead #harrypotterworld #albusdumbledore #michaelgambon #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #michaelgambon
👋 Salut les Zébrés 🦓 Le 2 octobre dernier, nous avons organisé notre deuxième café-visio, qui a rassemblé 5 de nos adhérents, @joe_avengirl et @popirubanzebre pour 1h30 d'échange en toute intimité ! 🗣️Nous avons pu discuter autour de la relation patient-soignant, afin d'amorcer notre thématique en cours, partager nos ressentis avec nos équipes médicales respectives et avons pu établir des pistes pour dresser le portrait robot du "médecin idéal" : - Avoir une secrétaire disponible ou une infirmière référente, afin d'avoir une disponibilité entre deux rendez-vous, par mail ou en visio, - Privilégier l'empathie avec ses patients, - Prévoir un créneau de rendez-vous d'une durée suffisante (45 min) afin de pouvoir avoir le temps de poser toutes ses questions et partager ses ressentis. 🦓Nous avons volontairement flouté les visages des participants afin de préserver leur anonymat ! Et vous, quelles seraient les qualités de votre médecin idéal ? Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #cafevisio #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #cafevisio
👋 Salut les Zébrés 🦓 Le 29 septembre dernier, nous participions à Paris à la journée patients-soignants organisée par le GTE-Renaten, qui rassemble les plus grands spécialistes des tumeurs neuro-endocrines en France. Nous avons particulièrement apprécié la thématique autour du patient-expert, animée par le Dr Éric Dansin, pneumologue au Centre Oscar Lambret à Lille et Joël Caron, vice-président de l'APTED et patient porteur de tumeur neuro-endocrine. L'occasion de rappeler que la parole du patient compte aussi, et c'est une des missions clés de notre association que de la porter et la valoriser. Cette journée a été l'occasion de se retrouver toutes ensemble et de rencontrer @ronteix.sylvie en chair et en os. Sylvie a fait partie du début de l'aventure Ma tumeur neuro-endocrine alors que nous n'étions pas encore une association, et est toujours aujourd'hui une contributrice et un fidèle soutien ! Nous étions donc ravies d'être réunies toutes les quatre ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #cafevisio #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Témoignages] 👋 Hello les Zébrés 🦓 💉 En ce début octobre, nous débutons un nouveau thème et pas des moindres : la relation patient/soignant avec ma tumeur neuro-endocrine (tne). 🤝 Nous sommes de plus en plus soucieux de nos relations avec nos médecins (oncologue, traitant, spécialiste tne), infirmières et même jusqu'aux pharmaciens. Ce thème est, pour nous important afin de comprendre comment la relation de confiance s'installe au fil des années et quels sont nos astuces pour en prendre soin. Nous avons conscience que tous ne vivent pas une relation facile avec leurs soignants, vos témoignages sont aussi importants et les bienvenus. Il est important de montrer les 2 aspects de la relation. ❗La seule chose que nous vous demandons est de ne pas citer le nom de vos soignants sans leur accord mais si cela vous aide vous pouvez inventer un nom de substitution. Enfin, merci de rester respectueux et bienveillant malgré une relation difficile. Vous pouvez nous envoyer vos témoignages par mail à [email protected] ou par message privé. Les témoignages peuvent être en format vidéo (à la verticale), en audio ou par écrit, accompagné d'une photo de vous de bonne qualité. Si vous ne souhaitez pas apparaître sur le témoignage ce dernier peut être anonymisé (nous vous ferons un bel avatar zébré afin d'illustrer votre témoignage !) Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #relation #patientsoignant #cafevisio #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
👋 Holà les Zébrés 🦓 🛫 Dernier post sur le thème du voyage et c'est Pauline qui vous donne quelques tips à connaître pour partir en voyage. "On oublie souvent, que lors de voyage dans l'UE, nous pouvons demander une carte européenne d'assurance maladie. Ce qui évite des frais médicaux en cas de besoin. Ce qui est confirmé par Helen, franco-irlandaise, dans les commentaires du témoignage d'Anne. En janvier 2022, nous sommes partis, sur un coup de tête à Barcelone avec mon mari. Après, avoir réservé les billets, je me suis rendue compte que j'avais de nombreux médicaments à transporter, notamment des opioïdes et pas de carte UE de la CPAM. Par chance même 4 jours avant, vous recevez par mail, un papier confirmant que vous êtes pris en charge, il suffit de l'imprimer. Pour le transport de médicaments, il était trop tard pour le faire mais en surfant sur Google, j'ai vu qu'il était possible de faire traduire son ordonnance en anglais pour faciliter les contrôles. Si vous devez transporter des opioïdes en cabine, pensez à avoir votre ordonnance sur vous. J'irais même plus loin, si vous partez à l'étranger, n'hésitez pas à demander à votre médecin traitant ou votre oncologue, de traduire votre pathologie en anglais avec explication de la maladie, antécédents de traitements et un numéro à joindre. C'était aussi une période où j'avais des douleurs et j'avais peur de devoir aller aux urgences. Cela permet, en cas de soucis médicaux, de pouvoir donner ce document sans galérer à traduire. Pour moi, c'était un stress n'étant pas bilingue, malgré des années de cours d'anglais et d'espagnol. Je vais terminer sur une idée logique mais qu'il est bon de rappeler : parlez de votre voyage à votre spécialiste TNE afin de bien préparer votre voyage, il va vous rassurer et vous rappeler les vaccins obligatoires." Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #trucsetastuces #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les news de l'asso] 👋 Hello les Zébrés 🦓 🗓️ Le jeudi 26 octobre de 19h à 20h30 aura lieu la première assemblée générale de notre association. Adhérents, n'hésitez pas à nous signifier votre présence par mail à : [email protected]. Cette assemblée sera l'occasion de faire le bilan sur l'année qui vient de s'écouler et d'évoquer ensemble les futurs projets de notre association. Vous souhaitez adhérer ? 🖋️ Les adhésions sont en années civiles, étant donné qu'il ne reste plus que quelques mois avant la nouvelle année, toute nouvelle adhésion à compter d'aujourd'hui sera valable jusqu'au 31 décembre 2024. Vous pouvez adhérer via notre page helloasso : https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine ou par voie postale pour cela écrivez-nous via notre mail ci-dessus. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association relation #patientsoignant #cafevisio #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #LetsTalkAboutNETs
[Témoignages] 👋 Hello les Zébrés 🦓 🌎 Nous continuons le thème du voyage avec une tumeur neuro-endocrine avec le récit de Anne, qui nous raconte la gestion de ses voyages avec ses traitements, et ses prochaines destinations ✈️ Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #voyage #tourdumonde #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les news de l'asso] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 🍵 Nous avons fixé la date de notre prochain "café-visio" le 5 octobre 2023 à 19h, jusque 20h30. Nous avons choisi de discuter autour de nos relations avec les professionnels de santé 🩺. 📧 Cet événement est réservé aux adhérents à raison de 5 places. Pour vous inscrire merci de nous envoyer un mail à : [email protected] 🖋️ Les adhésions sont en années civiles, étant donné qu'il ne reste plus que quelques mois avant la nouvelle année, toute nouvelle adhésion à compter d'aujourd'hui sera valable jusqu'au 31 décembre 2024. Vous pouvez adhérer via notre page helloasso : https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine ou par voie postale pour cela écrivez-nous via notre mail ci-dessus. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association relation #patientsoignant #cafevisio #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #LetsTalkAboutNETs
[Les événements] Salut les Zébrés ! Ma tumeur neuro-endocrine au grand complet participe à la journée Patients /ARCs organisée par le réseau GTE/Endocan le 29 septembre prochain. Si vous souhaitez nous rencontrer, n'hésitez pas à vous y inscrire également via ce lien : https://www.reseau-gte.org/evenements/journee-patients-arcs-2023-gte-endocan/ #inscription ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇*Les adhésions sont désormais valables pour l'année 2024* https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2024. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday
[Les événements] Hello les Zébrés ! Petit retour en images sur la journée de samedi, où Camille a participé au forum des associations du 11e arrondissement de Paris @maisoncitoyenneparis11, puisque notre association y a son siège social. Camille a pu sensibiliser la maire de Paris @annehidalgo ainsi que François Vauglin, maire du 11e @paris11officiel, aux tumeurs neuro-endocrines. @pierolezebre, adhérent et bénévole, est également venu tenir compagnie à Camille et échanger avec les passants pour toujours plus faire connaître les tumeurs neuro-endocrines et les missions de notre association ! Merci infiniment pour ton soutien Pierre-Antoine. Nous espérons que cet événement aura des répercussions positives sur notre association afin que ces cancers rares soient mieux connus de tous et que la parole des patients puisse être entendue ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇*Les adhésions sont désormais valables pour l'année 2024* https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2024. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #forumdesassociations
[Témoignages] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 Commençons les témoignages autour du nouveau thème sur les voyages avec une tumeur neuro-endocrine avec celui de Gilles Van der Spek. Gilles ne se laisse pas dicter sa vie par la maladie, et il aime se lancer de nouveaux défis ! Nous vous laissons découvrir son témoignage, Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #voyage @gillesspek
[Les événements] 👋 Salut les Zébrés 🦓 Avis aux patients TNE et proches parisiens, Ma tumeur neuro-endocrine participe au Forum des Associations du 11e arrondissement de Paris samedi prochain. Camille y sera présente toute la journée de 11h à 18h, au 111 boulevard Richard Lenoir, n'hésitez pas à venir lui faire un petit coucou ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Témoignages] 👋 Salut les Zébrés 🦓 C'est la rentrée, mais nous avions envie de redémarrer en douceur après la pause estivale, ce pourquoi nous lançons une nouvelle thématique pour les semaines à venir autour des voyages avec une tumeur neuro-endocrine, pour faire durer encore un peu le temps des vacances. Est-ce que la maladie a changé votre appréhension des voyages ? Comment gérez-vous les douleurs et la distance de votre domicile ? A contrario quelles sont vos astuces pour mettre un peu le cancer à distance lorsque vous partez en vacances ? Racontez-nous vos plus beaux souvenirs de vacances malgré la maladie ! Nous attendons vos témoignages vidéo (format vertical), audio ou écrit en message privé ou via [email protected]. Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Bonjour les Zébrés 🦓 Vous avez été très nombreux à participer et à interagir à notre exposition zébrée estivale ! Merci pour votre soutien, nous espérons que vous avez passé un bel été ! Les publications habituelles reprennent à compter du vendredi 1er septembre avec l'introduction d'une nouvelle thématique ! En attendant, petit carrousel de toutes les contributions à l'exposition Merci @sbdevotion, @gribouille_superstar, @pierolezebre, @womanzebra, @ronteix.sylvie, @camilleesayan, Charlie Rose @joe_avengirl pour vos belles réalisations ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Hello les Zébrés 🦓 Dernière publication de notre exposition de l'été avec la contribution de Charlie-Rose, la fille aînée de @joe_avengirl. Quand on voit ces dessins, comment ne pas fondre devant tant de mignonnerie ? N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Salut les Zébrés 🦓 Petit aperçu de la nouvelle charte graphique de notre association et de nos réseaux sociaux, qui rentrait parfaitement dans le cadre de notre exposition zébrée puisque que Camille, qui est aux manettes de la création, est en train de déployer une banque de formes d'inspiration zébrée, qui viendra orner nos futures publications. Nous allons peut-être également faire évoluer notre typographie, pour donner encore plus de caractère à l'identité visuelle de Ma tumeur neuro-endocrine. @thomaslclln tu es au cœur de ce grand changement graphique ;) N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Hello les Zébrés ! 🦓 Poursuivons notre exposition de l'été sur le thème du zèbre avec Sylvie (alias @ronteix.sylvie) : " Partie gauche : L’annonce L’annonce du diagnostic et comment j’imagine la suite, comment je me projette dans l’avenir : l’hôpital et ses traitements, la tempête, le corps qui se sépare de l’esprit, mes intestins et leur microbiote et … la mort Partie centrale : la maladie, le cancer Le passage piéton à l’envers, qui semble diriger mes pas vers le fond mais aussi l’espoir par la présence de l’arc-en-ciel, par le renouveau représenté par le printemps. Cette femme fantomatique regarde vers l’avenir. Et cette rose qui a perdu un pétale mais qui résiste malgré tout. Partie droite : La vie continue Malgré ces intestins qui me tourmentent avec ce microbiote qui peine à établir l’équilibre, la vie continue. L’amour de mon mari et de mes proches qui me permettent de voir malgré tout la vie en rose. Les voyages que j’aime tant mais que je ne pourrai pas faire. Mon corps et mon esprit qui ne sont plus les mêmes mais qui pétillent de l’envie de profiter de tout ce qui se présente. " Merci infiniment Sylvie pour cette œuvre riche de symboles, réalisé lors d'un des premiers ateliers de Camille. @creercommerespirer ! N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇. https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #rubanzebre #Bisouille #belété #Concours
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Coucou les Zébrés !🦓 On continue notre exposition de l'été sur le thème du zèbre avec Isabelle (alias @gribouille_superstar) : " Peu importe la maladie. Nous traversons un océan d'émotions et de rencontres. Sur ce dessin : le zèbre observe le monde de Gribouille avec des jumelles, qui s'est métamorphosé tout zébré le temps d'un instant ! La solidarité avec Ma tumeur neuro-endocrine et nos parcours avec la maladie, le partage de l'amitié qui nous lie nous ! Les personnes atteintes d'un cancer ou en rémission. " N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇. https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #rubanzebre #Bisouille #belété #Concours
[Les Zébrés : l'exposition] Bonjour les Zébrés, Poursuivons notre exposition de l'été sur le thème du zèbre avec Mylène (alias @womanzebra) : " Moi c'est Milou et mon nom de warrior c'est Woman Zébra (WZ) pour les intimes 🥰🦓💪. Il y bientôt 10 ans maintenant le 31 octobre 2013, hé oui le monstre d'-alloween a bien frappé à ma porte, on m'a diagnostiqué d'une tumeur neuro endocrine cancéreuse à la tête du pancréas avec métastases hépatiques, ganglionnaires et osseuses ....je vous épargne toutes les étapes, les combats....on verra ça pour un autre témoignage... Bref vous l'aurez compris j'ai développé une certaine addiction pour les objets, accessoires, fringues, déco avec une touche zébrée 🤣🤣 il y a aussi parmi tout ça de jolis cadeaux, des clins d'œil que l'on m'a offert.... j'en ai sans doute aussi oublié, j'ai tellement de choses 🙈🙈 😂🤪🦓 Voilà la team zébrée, je vous embrasse bien fort, n'oubliez jamais que chaque matin est un cadeau de la vie, qu'il faut vivre l'instant et surtout surtout woman zébra ne lâchera jamais le combat 👊🦸♀️🥊🦓🫶 " N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇. https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #rubanzebre
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Coucou les Zébrés 🦓 Nous continuons notre exposition de l'été sur le thème du zèbre avec Pierre-Antoine (alias @pierolezebre) : « Zèbre aux couleurs de braise » Dessin au crayons de couleurs 15x15 cm Exercice de portrait animalier Octobre 2022 N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇 https://www.helloasso.com/assoc.../ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #rubanzebre
[Les Zébrés : l'exposition] 👋 Hey les Zébrés 🦓, Nous démarrons notre exposition de l'été sur le thème du zèbre avec Stéphane (alias @sbdevotion) : " Bonjour, je m'appelle Stéphane, atteint de deux cancers dont 1 en récidive. Ces deux dessins ont été réalisés pendant ma chimiothérapie du 28 juin 2023. Je suis un zébré de cicatrices... Ce mammifère m'inspire par son côté sauvage, bicolore et au pelage graphique. Le zèbre coloré représente ma joie de vivre, vie lumineuse, joyeuse et remplie de nouvelles rencontres pétillantes qui apportent positivité et l'envie de s'en sortir. " N'hésitez pas à commenter, liker, partager cette publication ! Amicalement Zèbre, Camille, Joana et Pauline 🖥️ Pour nous soutenir ou adhérer afin de pouvoir créer notre site c'est par ici 👇. https://www.helloasso.com/associations/ma-tumeur-neuro-endocrine Pour ceux qui souhaitent adhérer par voie postale envoyez-nous un message soit sur la messagerie des réseaux sociaux, soit sur notre mail : [email protected] Nous vous enverrons par mail, le formulaire d'adhésion à imprimer. Les adhésions sont valables pour une année civile, jusqu'au 31 décembre 2023. #tumeurneuroendocrine #tne #maladierare #cancerrare #maladieinvisible #handicapinvisible #raredisease #association #exposition #zebre #combat #kfight #kfighteuse #kfighteur #kfight #letstalkaboutnets #parlonsdestnes #netcancer #netcancerday #letstalkaboutnets #rubanzebre