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Fatigue J'ai bien dormi et pourtant je me réveille fatiguée. Je me ressens fatiguée. C'est une sensation difficile à expliquer. Oui j'ai bien dormi, je devrais être reposée. Pourtant je ressens une fatigue, la fatigue d'une maladie chronique. J'ai pourtant pris 2 cafés, rien n'y fait. Je suis cernée. J'ai les paupières lourdes, les yeux qui piquent. Je lutte pour faire les choses. Quel paradoxe...dormir ne me servirait à pas grand chose. C'est ce qu'on appelle dans le langage technique de "l'asthénie". Acceptation... Adaptation du rythme... Je dis que j'ai bien dormi...mais je ne sais pas si je dors si bien que ça ... Je m'habitue à avoir des douleurs à toutes fins de nuit, à devoir me déverrouiller tous les matins... Je fais avec mais dois-je vraiment l'accepter ou essayer d'y remédier ? La tentative de remédiation pompe une énergie folle... C'est le serpent qui se mord la queue 🤣 Tu vois de quelle fatigue je parle ? #maladechronique #spondylarthriteankylosante #fatigue

6/2/2024, 2:30:23 PM

Une amie m'a donné ce conseil au tout début de la maladie. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

6/2/2024, 8:41:37 AM

Une amie au début de la maladie m'a donné ce conseil. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

6/2/2024, 8:40:41 AM

La maladie. Un double maléfique, un persécuteur, une marâtre... ? Parfois on a vraiment l'impression que notre maladie est notre pire ennemi. Merci @spondy_hsd de m'avoir fait cette illustration. ❤️ Certains jours, j'ai vraiment l'impression d'être la Raiponce que mère Gothel enferme dans sa tour. Et encore, je n'ai ni sa chevelure, ni sa capacité à vaquer à diverses occupations ... et ma tour dans ces moments-là se limite plus ou moins à mon canapé ! 😅 Et vous, quels visages vos maladies vous inspirent ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . #maladiechronique #maladechronique #douleurs #douleurschroniques #handicap #handicapinvisible #isolement #enfermement #pmr #maladiedufilum #scoliose #chiari #syringomyelie #malauxjambes #malaudos #maladierare #maladiesrares #mechantdisney #meregothel #raiponce #illustration #dessin #maladie #fatiguechronique

5/31/2024, 6:24:26 PM

Fauteuil déposé pour partir acquérir son moteur 🤩 #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/31/2024, 2:35:11 PM

Fin mai ... J'enfile ma polaire ... Mais en fait, je suis contente de mettre ma polaire ! Car c'était pour accompagner mon fiston au tennis avec sa classe. J'ai dû marcher, gérer 6 enfants sur un atelier et remarcher. Je suis lessivée mais j'ai réussi bordel de chiotte ! Il y a 2 mois, j'en étais juste incapable ! J'ai réussi ! Et mon p'tit garçon était heureux que je sois avec lui ! #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/31/2024, 12:25:47 PM

Ceci est mon tout premier post sur ce compte, alors c'est un peu intimidant ! J'espère que grâce à ce compte je parviendrais réunir des personnes qui sont concernées par l'endométriose 🎗️ou l'adenomyose ! Alors une petite présentation s'impose 👀 ! Je suis Caly, j'ai 25 ans et bientôt 26. Comme beaucoup de monde, malheureusement, j'ai de l'endométriose. J'ai été diagnostiqué à mes 21 ans après 15 ans d'errance médicale. Bien sûr ce n'est rien d'extraordinaire, vu que l'on sait que cette pathologie met en moyenne 7 ans a être diagnostiqué et qu'on minimise beaucoup les maux des personnes possédants un utérus. Et que le corps médical peut normaliser des douleurs qui ne le sont pas. J'essaye d'être au maximum dans l'inclusion dans ma façon de m'exprimer, car il n'y a pas que les femmes cisgenre qui souffrent d'Endométriose, adénomyose et autres joyeuseries ! Alors, j'espère sincèrement que les personnes qui s'abonneront à mon compte comprendront. Quand le diagnostique est tombé j'étais encore en Fac de Droit, mais ma santé se dégradant j'ai fait en sorte d'obtenir mon diplôme avant de raccrocher. Ensuite, j'ai travaillé un temps dans un Périscolaire et mon corps ne pouvant suivre la cadence j'ai arrêté aussi. Actuellement je suis en reconversion professionnelle et j'en profite pour faire de nouveaux projets et prendre soin de moi. J'ai tendance à un peu m'éparpiller sur les projets car j'ai beaucoup de passions 😂 Mais voilà, ma famille m'a souvent dit que je devrais parler de l'endométriose. Du style écrire un livre, ou faire un podcast, ou autre. Alors, c'est la raison pour laquelle ce compte est né ! J'espère qu'il sera utile pour toute personne à la recherche d'une safe place où se confier. J'espère de tout coeur que l'on pourra s'échanger des conseils et se soutenir mutuellement ! Prenez tous•tes soin de vous et à bientôt ! 💜 #endometriose #adenomyose #santefeminine #chronicillnesswarrior #maladechronique #endowarrior #communauté #endocommunity #adenowarrior #maladiechronique #maladieinvisible #maladieinflammatoire

5/30/2024, 5:00:46 PM

Quand on vit avec au quotidien, on ne se rend plus forcément compte de tout ce qu'implique la vie avec un handicap invisible et pourtant... Cela nous prend tellement de temps et d'énergie, nous demande tellement d'aménagements...😮‍💨 Bravo à tous les warriors qui doivent composer avec le handicap invisible au quotidien 💪 Que vous ayez l'impression d'être à bout de force, ou au contraire d'arriver à enfin apprivoiser tout cela, vous avez tous énormément de mérite ❤️‍🔥 Ne baissez pas les bras, vous n'êtes pas seuls, nous sommes des millions, et cette communauté est aussi là pour vous soutenir 😘 Ce post peut typiquement être partagé à vos proches, vos collègues, votre communauté pour leur faire comprendre à quoi ressemble votre quotidien, ou bien à vos amis atteints d'un handicap invisible pour leur dire que vous les soutenez et les comprenez 🤗 Et vous ? Qu'implique un handicap invisible pour vous et qui n'est peut-être pas dans ce post ? Dites-le moi en commentaire 💬 #malade #maladechronique #chronique #fibro #fibromyalgie #endo #consequences #traumatisme #besoin #partage #sensibilisation #sensibiliser #seul #maladie #maladiechronique #phrase #mental #santementale #sante #douleurs #douleurschroniques #handicapinvisible #handicap #handi #lavieenfibromyalgie #réalité #impression #ensemble #stupide

5/29/2024, 6:28:39 PM

Les process de guérison dans les maladies invisibles sont aléatoires et imprévisibles. A tel point que parfois on peut se demander pourquoi on se bat autant, sans être sur de voir la lumière au bout du tunnel. L'avancement en dent de scie voire les grandes periodes de stagnation, voire même de recul sont autant de raison de perdre foi. Plus facile a dire qu'à faire : continuer de s'accrocher, meme dans l'incertitude d'une guérison totale. Es tu d'accord avec ceci ? ♥️ Force a toi. #maladiechronique #maladieinvisible #maladechronique #maladieautoimmune #guerison #garderespoirespecter #garderespoir #sebattre #systemedesante #viedemaladechronique #maladieautoimmune #millionmissing #maladiementale #santementale #santé #errancemedicale #parcourssanté #santépourtous #santepourtous #combattrelamaladie

5/29/2024, 7:10:47 AM

Une journée bien chargée. Préparer les enfants qui partent à l'école. Se préparer et aller à la pharmacie épisode 1 pour les traitements de fond. Se rendre compte qu'elle est fermée jeudi, jours du renouvellement de morphine. L'orthophoniste du petit, récupérer les 2 autres, faire manger tout le monde, raccompagner les deux autres à l'école pendant que le p'tit Clown va chez la psychomotricienne. Essayer d'avoir un rdv avant jeudi chez le médecin. Préparer la pâte à gaufres du goûter. Aller chez le médecin pour ma prescription de morphine et d'antiviral. Aller à la pharmacie épisode 2, pour récupérer les médicaments commandés ce matin, les compléments alimentaires et la morphine et l'anti viral. Rentrer et faire les gaufres. Rituel du soir : douche, pansements sur les plaies du masque de la VNI, médicaments, complément alimentaire. Et maintenant, branchée sur la VNI, je suis assise sur mon lit. Les dessins sont prêts, il faut graver, le plus long et plus difficile je crois. Je vais m'attaquer à un truc simple pour bouquiner avant de sombrer sous l'effet des Atarax. La vie d'une maman de 3 enfants Myasthenique... J'ai toujours dit que je devrais faire une vidéo mais je n'en ai jamais le temps. Demain, c'est boulot de 9h à 18h30 avec des trous durant lesquels je fabrique du matériel sur l'ordinateur pour travailler. Prenez bien soin de vous ! #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/28/2024, 8:10:52 PM

Les repas de substitution du moment. Oui je n'ai pas un IMC bas mais je me dénutris rapidement si je ne mange pas trop longtemps d'affilé. En ce moment aucun appétit mais des difficultés de mastication+++ qui rendent les repas compliqués par moment. Alors quand c'est cela, je prends un complément alimentaire pour tenir la journée. Encore une face cachée de la maladie. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/28/2024, 11:57:09 AM

Mini promenade pendant que le fiston est chez l'orthophoniste... Bon ça m'a pris pas mal de temps alors qu'avant je mettais même pas 10 minutes à faire ce tour ... #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/28/2024, 10:52:09 AM

aperçu de la MG par les professionnels de santé #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/27/2024, 11:01:56 PM

Un nouveau lundi en HDJ. J'ai reçu deux perfusions : Efgartigimod et Eculizumab Ce cocktail semble efficace sur moi. J'ai pu annoncer avec fierté que j'avais pendu le linge avec ma fille ce week-end. Chose que je ne parvenais pas à faire avant ! Prendre le linge ... On a fait le point, j'ai eu mes prélèvements sanguins, la psy, on a planifié ma prochaine perfusion. Et ce soir, je suis allée dans le trampoline avec les 3 qui étaient ravis de me retrouver. Ça fait "longtemps" que je n'ai plus été hospitalisée en hospitalisation complète. Depuis le 12 avril. Plus d'un mois ! C'est plutôt rare avec moi, mais ça me fait du bien, moins d'imprévus. Je peux gérer le travail, la famille, les rdv et les HDJ. Je suis contente de voir ce petit mieux vers le chemin de la stabilité je l'espère. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/27/2024, 9:57:45 PM

Double tap sur la photo si tu approuves ♥️ Parce que l'un des calvaires d'une maladie invisible, c'est de savoir ce qu'elle peut provoquer, et l'anticiper, tout en ne sachant pas quand ça va se provoquer. Courage a toi si tu es dans cette situation 🫶🏻 #symptome #maladechronique #maladieinvisible #malade #maladiechronique #chronicpainwarrior #chronicillnessawareness #errancemedicale #viedemaladechronique #maladieautoimmune #maladiementale #santementale #temoigner #parlervrai #lasantepourtous #errancemedicale #soutienmoral #combattrelamaladie

5/27/2024, 7:05:53 AM

La semaine qui vient de passer fut intense, haute en couleurs et en imprévus. Quand on a un karma tout pourri comme le mien la vie est toujours faite de rebondissements dont on se passerait bien. Je savais que j’avais 15 jours chargés, notamment en rythme de travail mais je ne m’étais pas imaginé si intenses. Il me reste une grosse semaine à venir et à tenir avec des horaires vraiment imposants et tout un tas d‘impératifs auxquels je ne peux absolument pas me soustraire. A l’instant T je me demande réellement comment je vais faire pour y arriver et tenir ce rythme. Ça me parait vraiment irréalisable. L’avantage, si on essaye de voir un bon côté à tout ça, c’est que je vois mon chirurgien vendredi. Donc il y aura largement matière à faire le gros point prévu. En attendant prions pour que je survive à cette semaine et que vous surviviez aux vôtres 🤞🏼🍀 #maladie #maladieinvisible #maladiechronique #santé #intense #semaine #travail #tempsthérapeutique #imprevus #rebondissements #vie #vivre #karma #rythme #douleur #douleurschroniques #handicapinvisible #impératif #optimisme #croireensoi #rdv #chirurgien #hopital #malade #maladechronique #bilan #survivre #fatigue #fatiguechronique #busy

5/26/2024, 8:12:49 PM

Et voilà ... Vendredi mon fauteuil va partir pour @benoit_systemes pour la pose du moteur Minotor sans lequel je suis incapable de déplacer mon fauteuil par moi-même. C'est quand même super triste de voir que si on est une star des réseaux sociaux on nous offre du matériel hors de prix. Si on est le commun des mortels : on en chie. Par contre, les organisations susceptibles d'aider les personnes handicapées et/ou malades chroniques, elles ça va, elles n'en font pas trop pour nous aider... Je ne parlerai même pas de certaines associations qui sont super douées pour demander des sous, mais pas trop pour en donner aux malades... Bref, sans la solidarité d'internet, je n'aurais pas mon moteur ! Sans l'aide de mon hôpital pour la demande à la sécu etc c'est pareil ! J'ai rencontré des gens extraordinaires à l'hôpital mais sur la toile aussi. Il y a des inconnus qui m'ont aidés ! Qui m'ont fait confiance ! Merci à @lacagnottedesproches qui sont vraiment tops car ne syphonnent pas les dons qui fait que nous ne sommes pas obligés d'essayer de demander plus que nécessaire pour s'en sortir. Merci à tous les participants, ceux qui ont partagé, ceux qui m'ont soutenue et me soutiennent encore. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/26/2024, 7:03:56 PM

Cette horrible sensation de n'être qu'un boulet pour les autres a cause de notre santé problématique 🫠 #endowarrior #endobelgique #endofrance #endogirl #endometriosis #endobelly #endometriose #endogirls #endogirls #endometriosefrance #endo #adenomyose #adenomyosis #maladechronique #maladiechronique #fibro #fibromyalgia #fibromyalgie

5/26/2024, 6:32:48 PM

Mon plus beau cadeau de fête des mères ? Ça serait que la cagnotte puisse s'approcher le plus près possible des 100% je dois payer un petit morceau vendredi. J'aimerai croire que cette tempête touche à sa fin ... (J'ai le nez dans d'autres qui secouent ma vie de famille ). https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/pour-que-ca-roule/ Merci infiniment 🙏 #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques

5/26/2024, 5:04:07 PM

Je ne résiste pas ... "Walk different" c'est tellement moi ! Je n'aime pas garder les lacets blancs et tristes de mes chaussures. Besoin d'un peu de fantaisie pour qu'elles me correspondent. Je marche de manière un peu bancale, l'équilibre est précaire, je suis lente, je suis malade neuromusculaire. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/26/2024, 12:55:19 PM

Ça paraît être anodin, mais c'est une chose que je n'ai plus fait depuis bien longtemps... Impossible de garder les bras en l'air suffisamment longtemps. Aujourd'hui, je l'ai fait. J'ai pendu deux lessives avec mon assistante la meilleure du monde. C'est émouvant de retrouver petit à petit des capacités oubliées et de pouvoir partager ce moment avec les enfants. Je suis contente d'avoir pu faire ça à un point où on a regardé le linge Et mes yeux brillaient un peu ... #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/25/2024, 5:14:41 PM

Après les phrases à ne pas dire à une personne atteinte d'une maladie/des problèmes de santé chroniques, voici celles qu'on aimerait entendre plus souvent ☺️🥰 Dis moi si ça te parle 😉 #soutien #reconfort #maladiechronique #love #maladechronique

5/24/2024, 3:44:36 PM

Voici une anecdote plus que désolante : celle de @magguy_life_style, lors de son parcours de soin pour la fibromyalgie 🤕 Bien que ce genre de remarques soit choquant, sachez qu'il n'est pas rare d'entendre un médecin dire cela de nos jours, aussi reconnu soit-il, car beaucoup ne crois toujours pas en la fibromyalgie. La France a tellement de retard dans la prise en charge de cette pathologie... S'en est affligeant 🤦‍♀️ Alors, lorsqu'on est fibromyalgique, mieux vaut avoir le cœur bien accroché ! Et vous, vous a-t-on déjà dit une chose pareille ? Dans quel contexte ? Parlons-en en commentaire 💬 #fibromyalgia #chronique #maladiechronique #maladechronique #handicapinvisible #combat #fibromyalgie #douleurs #quotidien #handicapinvisible #maladie #fibro #soutien #medecin #ensemble #fibranecdote #handicap #anecdote #malade #douleurs #douleurschroniques #chronique #mensonge #diagnostic

5/22/2024, 4:08:33 PM

Déguisement de nuit ... Et finalement, je faisais la constatation que quand je m'endors ou m'allonge sans VNI, je ne suis pas confortable. J'ai besoin d'elle. On reste sur une machine de niveau 3 car j'ai toujours environ 14 heures/24 avec. Mais c'est avec ce bonnet pour préserver mes oreilles des blessures des sangles et mon masque que je me couche à 20h chaque soir. Je dois aussi mettre un comfeel sur le nez pour le préserver des plaies mais je le supporte moyennement. Souvent quand on commence avec une PPC ou VNI on a un sentiment d'injustice, d'être punie mais en réalité c'est un traitement, c'est quelque chose pour aller mieux et je trouve que c'est plutôt efficace, qu'il ne faut pas stigmatiser ces engins. Ce sont des alliés pas des ennemis. Si on ne focslise pas dessus, il est tout à faire possible de faire des nuits "ordinaires* moi je me tourne sur moi-même sans être gênée par la VNI que ce soit le masque ou le tuyau. Tout est choisi de sorte à permettre de bouger le plus naturellement possible. Si vous avez des questions, n'hésitez pas ! #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/21/2024, 10:19:01 PM

Et une de plus ! Celle ci plus la fatigue du week-end c'était le pompon. Je suis vraiment KO, sachant que je bosse tôt demain matin 😱 Ça va le faire ! Prenez bien soin de vous ! #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/21/2024, 6:09:40 PM

La cagnotte, pour m'aider à payer le reste à charge du moteur de mon fauteuil roulant manuel, a atteint les 90% !!! Tous les détails sont écrits dans le texte de la cagnotte. Il me reste environ 15 jours pour réunir les 10% manquants ! Vous m'aidez en partageant ? #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/21/2024, 7:30:48 AM

De la couleur pour égayer une longue journée de soins... Normalement c'est le lundi, mais quand lundi est férié c'est décalé. C'est donc tout naturellement que ce matin, mon réveil a sonné à 5h. Que je me suis préparée dans le silence de notre maison pour sauter dans mon taxi à 6h. Ça sera perfusion Eculizumab, un anti complément qui permet de limiter le retour des symptômes. L'avantage d'un anti complément c'est son effet quasi immédiat. Dès le lendemain, je me sens beaucoup mieux. L'inconvénient, chez moi, il ne fait effet qu'une semaine au lieu des 15 jours initialement prévus. Mais couplé à un anticorps monoclonal à effet rapide : L'efgartigimod il y a un mieux significatif qui n'a pas été observé depuis plus d'un an. Sur le plan respiratoire, je garde la VNI la nuit et pendant les phases de repos en journée. Mais je sens que je suis moins limitée quand même, monter un escalier est beaucoup moins difficile pour moi. Mon périmètre de marche reste limité, je sens vite une lourdeur généralisée qui finit par m'empêcher d'avaler correctement. Ce week-end, j'ai essayé de manger à chaque repas, c'était fatigant. Alors hier soir, je suis passée aux compléments alimentaires pour m'économiser et je me suis rapidement couchée. La qualité de ma nuit laisse à désirer au vu du cauchemar qui me hante encore ce matin. Courage à tout ceux qui vont ou sont à l'hôpital aujourd'hui. À ceux qui sont malades chez eux. A ceux qui vont travailler. A ceux qui en ont besoin tout simplement. Un jour, le quotidien sera plus doux, promis. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/21/2024, 6:46:56 AM

On va pas se mentir .....mais rester heureux, épanouie ect ...avec une maladie chronique et des douleurs chroniques c' est pas toujours facile. Alors certains jours je m'écoute j'accepte d' en avoir marre , j'accepte d'être mal .....etpuis le soleil reviens et la patate avec ☀️☀️☀️ et sa repars. Et toi as tu des baisses de moral? #moral #jourdeblues #positiflife #positivevibes #handicapinvisible #handicap #handicapmaispimpee #malade #maladechronique #maladieautoimmune #polyarthriterhumatoïde #sensibilisation #sensibilisationhandicap #sensibilisationmaladiechronique #fatiguechronique #fatigue #douleursarticulaires #douleurschroniques #chronique #gard #vaucluse #ecoutersesbesoins #ecoutersesemotions #sante #oms #articulation #baissedemoral

5/20/2024, 10:00:54 AM

On peut souvent se sentir démuni face à un malade chronique exprimant ses douleurs ou ce qu'il a à endurer quotidiennement 🤕 Cela peut même arriver alors que l'on est soi-même atteint d'une autre pathologie. Voici donc le post que j'aurais aimé que toutes les personnes que je rencontre aient, de manière à ne pas me sentir seule et rabaissée à chaque fois que l'on change de sujet ou parle de ses propres malheur alors que je viens (pour une fois) de me confier sur ce que je traversais 😔 N'hésitez pas à le partager à vos proches, ou à votre communauté de manière générale afin, j'espère, de vous sentir davantage aimé(e), accepté(e) et compris(e) au quotidien 🫶❤️ Et vous, qui prend le plus soin de vous au quotidien ? Qui vous soutien le plus dans la maladie ? Y-t-il d'autres phrases que vous aimeriez entendre ? Ou d'autres gestes qui vous toucheraient particulièrement ? Dites-le nous en commentaire 💬 #fibro #douleurs #fibromyalgia #maladiechronique #quotidien #handicapinvisible #explication #maladechronique #combat #fibromyalgie #anecdote #maladie #soutien #chronique #ensemble #douleurschroniques #handicap #medical #malade #seul #proche #ressenti #question #soutien #besoin #compréhension

5/19/2024, 8:31:48 PM

Publication #violencesmdph ⚡ #mdph 🏥 #violences ‼️ 🔺Pour en finir avec les violences des MPDH, participe à l’enquête mise en place par @lesdevalideuses aux côtés de @sororifemme_endometriose & de @noustoutes.19 ✊💛 🔺Les Dévalideuses : "Nous sommes Les Dévalideuses, association loi 1901 qui défend les droits des personnes handicapées. Nous organisons actuellement une enquête pour rassembler les témoignages de personnes ayant eu des difficultés dans leur parcours avec leur Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de manière à construire une vision nationale de ces problèmes. Ce recensement nous permettra à terme de définir des requêtes à adresser aux Départements, au gouvernement et à la presse. Nous vous contactons pour vous demander de nous aider à rassembler un maximum de témoignages en diffusant notre questionnaire. En effet, plus nous aurons de retours sur les dysfonctionnements des MDPH, plus nous aurons de poids pour faire entendre la parole des personnes handicapées et usagers de la MDPH dans le débat public." 🔺Pour nous aider : 👉 Relaye le lien du questionnaire https://forms.gle/jitaoX7fFAb3GoNX7 👉 Invite les professionnel.le.s du médico-social et agent.e.s de la MDPH à témoigner par mail sur les violences des MDPH qu’iels ont observées sur [email protected] 👉 Transmets ce mail à d’autres associations 👉 Utilise le Kit de communication pour diffuser l’appel sur tes réseaux sociaux https://drive.google.com/drive/folders/1kZRS2CoEOy8iU-nwP40wt9_9fszMNVnf?usp=sharing 🔺Le lien vers le questionnaire : https://forms.gle/jitaoX7fFAb3GoNX7 🔺Plus d’informations sur la campagne et témoignage de Charlotte Puiseux dans cet article du blog : https://lesdevalideuses.org/enquete-pour-en-finir-avec-les-violences-des-mdph/ #militer #stopviolence #sensibiliser #ensemble #violencesmedicales #temoignage #santepublique #handicap #maladechronique #maladiehandicapante #enquetes . . . Enquête pour en finir avec les violences des MDPH, à lire en entier sur www.lesdevalideuses.org . . . @handicap_aux_8000_visages @justiceendo @the.reclaim.journey @superendogirl @contes_kintsugi @regleselementaires @endometriose.neuropathique

5/19/2024, 5:59:04 PM

Quand on vit avec une maladie chronique, des problèmes de santé chronique, on a souvent tendance à faire face à ce genre de phrase (cf. publi). Et toi, on te les a déjà dites ? On t'en a dit d'autre ? #maladiechroniqueinvisible #problemedesanté #entourage #cdanstatete #reaction #maladechronique

5/19/2024, 4:15:30 PM

Si les gens savaient ce qu'il se cache derrière un sourire parfois.. 🫠 On devient les meilleurs acteurs avec la maladie 🎗 #endowarrior #endobelgique #endofrance #endogirl #endometriosis #endometriosebelgique #endobelly #endometriose #endogirls #endo #endometriosefrance #adenomyose #adenomyosis #maladechronique #maladiechronique

5/19/2024, 1:01:44 PM

Ce matin, je suis allée acheter des produits pour la machine à laver et des trucs d'hygiène au supermarché de la ville. J'ai croisé une dame que je voyais régulièrement avant. Son mari et elle me vendaient du foin pour mes chèvres et mes lapins. Quand j'y allais, nous discutions de longues heures, je leur ramenais du chocolat et autres gourmandises. Cette dame avait un cancer du sein et était encore sous hormonothérapie. Aujourd'hui, elle avait les larmes aux yeux de m'annoncer que ça y est, elle n'a plus rien depuis 2 mois ! J'étais toute émue. Je ne suis pas proche des personnes âgées, mais ce couple, ils ont toujours été accueillants avec moi. Ils étaient géniaux. Ils me gardaient des ballots juste pour moi. On ne se connaissait pas et maintenant quand je les croise, je m'arrête prendre de leurs nouvelles, car ils font partie de ces personnes que l'on adopte. Elle m'a dit qu'elle avait cessé de porter un masque. Et elle m'a demandé si j'en portais tout le temps un. Je suis tombée malade pendant le COVID, en 2021, donc je n'ai jamais cessé de le porter. J'ai souvent le droit à des regards en biais, des réflexions genre "elle a le COVID" surtout que je tousse pas mal avec le masque et mon insuffisance respiratoire. Mais je crois que grâce au masque, j'ai été épargnée par des infections qui auraient pu mal tourner. Je travaille masquée, ça peut surprendre mais c'est une façon aussi d'avertir que je suis malade, que s'ils sont malades il ne faut pas venir, que je peux être amenée à être absente car hospitalisée, etc. Je n'ai jamais eu de réflexion au travail. Il faut croire que je reçois que des personnes un minimum réfléchies. Il y en a même qui une fois avertis portent le masque par la suite à chaque rdv. Juste je ne force pas mes élèves à me porter. Alors oui, parfois je suis seule masquée, quand on sort en famille, nous sommes deux ma compagne et moi (depuis le début) mais n'oublions pas que j'ai un immunosuppresseur, de la cortisone, un anti-complément et deux anticorps monoclonaux, fréquenter les lieux publics couverts devient un risque pour moi. C'est triste de se sentir seule à se protéger et de voir que les autres s'en moquent.

5/17/2024, 8:57:12 PM

Toutes les 3 semaines, je vois une psychiatre. Il se trouve que pendant mon année d'errance (est ce de l'errance quand on a le diagnostic mais juste pas le médecin couillu pour me soigner ?), on m'a demandé de voir des psychiatres. Je l'ai choisie elle, elle me semblait douce et bienveillante et elle l'est. Elle me connait depuis le début de la maladie. Elle a vécu avec moi la prise en charge par le centre de référence, mes décompensations sévères, mes crises Myastheniques, mes envies de tout arrêter, mes doutes. Elle m'aide à accepter la maladie, composer avec, garder une vie active et passer par dessus mes traumatismes pour essayer d'avoir une vie. Bon, elle m'aide aussi à trouver l'antidépresseur le plus cohérent avec moi, et de quoi dormir au vu des nuits blanches que je peux accumuler. Mais je n'ai pas honte d'avoir recours à des antidépresseurs et une psychiatre. Et j'ai même 3 psychologues qui me suivent, elles ont chacune leur champs d'action me concernant. Une en réanimation, 2 en libéral. Et c'est grâce à cette équipe chevronnée que je me suis accrochée bien que mon état physique se détériorait. Quand j'étais en réanimation intubée, elles m'ont laissée leur envoyer des mails et elles m'ont aidé à tenir, jour après jour. Elles ont été présentes tout en étant loin. Elles m'autorisent à écrire ce que je ne peux dire. Ça nous permet d'avancer et surtout ça me soulage de poser l'indicible pour moi. J'ai eu du mal à trouver des personnes qui me conviennent, car je suis très méfiante, j'ai du mal à faire confiance et avec chacune d'entre elle, je me sens en sécurité. Régulièrement, ma psychiatre et la docteure du service de soins intensifs échangent par téléphone, et j'ai donné mon accord pour cela. Elles sont une équipe. Grâce à elles, je me sens moins seule et un peu plus légitime dans mes souffrances. Grâce à elles, je m'accroche à ma vie professionnelle. C'est vraiment important d'avoir une prise en charge globale et j'en suis la preuve. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique

5/16/2024, 12:43:23 PM

L'impression d'être seule au monde 🫠 Quand même les médecins ne savent plus quoi faire de ton cas 🥲 #endowarrior #endobelgique #endofrance #endogirl #endometriosis #endobelly #endometriose #endometriosebelgique #endogirls #endometriosefrance #endo #maladechronique #maladiechronique #adenomyose #adenomyosis

5/14/2024, 1:01:40 PM

🌟 Nouvelle Excitante pour Tous Ceux qui Vivent avec la Myasthénie ! 🌟 Salut à tous ! Nous avons quelque chose de spécial pour vous ! 🎉 Le 7ème épisode de notre série éducative sur la santé, "Le Complément : Traitement et Stratégies," sortira le 16 mai à 16h00 ! Cet épisode est tout sur la simplification de la science derrière votre santé, spécialement pour ceux parmi vous qui vivent avec la myasthénie. Voici Pourquoi Vous Devriez Regarder : Comprenez Mieux Votre Santé : Cet épisode explique comment le système immunitaire fonctionne et comment cela affecte votre traitement de la myasthénie et votre quotidien. Renforcez Votre Autonomie avec le Savoir : Apprenez les dernières stratégies pour gérer votre condition d'une manière facile à comprendre. 🎥 Rattrapez-vous sur Notre Série : N'oubliez pas, vous pouvez regarder nos 20 épisodes précédents qui couvrent tout ce que vous devez savoir sur la myasthénie et plus encore. Ils sont tous conçus pour vous aider à mieux comprendre votre santé et sont disponibles sur notre chaîne YouTube. 👉 Commencez à Regarder : lien de la chaîne Youtube dans la bio ! 🗓️ Marquez Votre Calendrier ! Le nouvel épisode sera disponible le 16 mai à 16h00. Préparez-vous à en apprendre plus sur votre santé de manière conviviale et facile à comprendre ! 💬 Nous Sommes Là pour Vous Nous adorons vous aider à mieux comprendre votre santé. Partagez ceci avec vos amis ou votre famille qui pourraient aussi bénéficier de ces informations !

5/14/2024, 12:59:20 PM

La balnéothérapie et le kinésithérapeute 🏊‍♀️ 💆🏻‍♀️ : Je suis toujours en errance médicale mais mon médecin traitant ne me laisse pas tombé ! Je suis une grande sportive et voir mon corps dans cette état c’est impossible pour moi 🤐 et comme j’avais énormément de contractures musculaires je ne pouvais pas m’en sortir seule (..) je vous expliquerai par la suite à quel moment mon médecin me dirigera pour faire ces soins. Mon médecin m’a d’abord prescrit de la kinésithérapie pour des massages, pour les contractures et par la suite elle a couplé ça avec une séance de balnéothérapie par semaine. Alors maintenant le mardi matin je vais à la balnéothérapie et le mercredi je vais à mon rendez-vous pour mon massage 💆🏻‍♀️. D’ailleurs demain matin je vais chercher une dame (que j’ai rencontré dans un groupe 😇) et je l’amène avec moi à une séance de balnéothérapie car elle a été diagnostiqué Fibromyalgie et Covid long, ça va lui permettre de commencer ses séances. #balnéothérapie #errancediagnostique #errancemedicale #maladechronique #maladiechronique #priseenchargemédicale #bienveillance #medecintraitant #kinesitherapie #douleurschroniquesdiffuses

5/13/2024, 8:01:05 PM

La réalité.. Je préférerai être au travail plutôt qu'ici, piquée comme tous les lundis. Je préfèrerai ne pas avoir à porter de masque pour me protéger. Je préfèrerai retrouver mon ancienne vie, mais j'ai le sentiment que plus le temps passe, plus j'arrive à faire mon deuil et m'approprier ce qui est ma nouvelle vie. Mais ça reste très contraignant comme protocole, tous les lundis, venir ici pour l'Eculizumab. Et faire celles d'efgartigimod et de Rituximab de temps en temps en fonction des protocoles. Ce sont tant de produits puissants qui détruisent mon système immunitaire pour me permettre de retrouver un peu de vie. Peu de personne se rendent compte de la lourdeur des soins, des effets secondaires pas toujours cools et de l'impact de la maladie elle même sur le corps. La réalité n'est pas toujours simple à avaler et digérer surtout quand on voit les dommages collatéraux. Mais c'est ainsi 🤷 #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/13/2024, 11:15:13 AM

J'ai sorti mon T shirt de circonstance. Celui qui parle pour moi. Je vais à l'hôpital comme tous les lundis. J'en ai besoin, depuis hier j'ai un coup de mou. Mais pfff c'est lassant la route, plus de 3h de voiture aller. Et encore j'ai un chauffeur de taxi en or. C'est ne pas mettre la crème sur la cicatrice du PAC car il va être piqué aujourd'hui. Prendre la VNI, un sac bien chargé avec agenda comptes rendus ordonnances mais aussi barres de céréales et cappuccino. Je dors toujours très mal le dimanche soir, comme si j'avais peur de ne pas me réveiller. C'est ça aussi être malade. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/13/2024, 8:41:39 AM

Merci à @lady.myasthenia pour ses contenus riches 🙏 #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/12/2024, 3:49:04 PM

Journée internationale de sensibilisation a l'encephalomyelite myalgique 💙 Je pense a mon amie @lisouillette__ évidement mais aussi à toutes les personnes qui souffrent en silence et qui luttent face a cette maladie invisible. Vous n'êtes pas seul.es🫶🏻 #mecfs #mecfsawareness #myalgicencephalomyelitis #myalgicencephalomyelitisawareness #encéphalomyélitemyalgique #mcas #disability #maladechronique #maladiedelyme #maladieinvisible #soutienmoral #jesuisla #jetecrois #tunespasseule #tunespasseul #postviral #millionmissing @millionsmissingfrance

5/12/2024, 2:09:49 PM

Le rendez-vous pour les radios 🩻 et le début de la marche en enfer 🚶‍♀️🔥 : Je vais passer mes radios mais mon état va se dégrader, je n’arrive plus a rester longtemps assise, debout ou allonger. J’étais déjà bien gâtée avec le haut du corps mais là le problème s’étend. J’ai des douleurs en bas du dos, des picotements, des brûlures à mes cuisses jusqu’à mes pieds ! Je passe 15 jours à marcher « comme une mamie ». Mes articulations craquent de tous les côtés. Je me rends quand même au repas de Noël pour passer du temps en famille mais je vais devoir écourter ce moment car mon état ne me permet pas de rester. Difficulté à la marche, picotements, brûlures, des contractures musculaires, des spasmes, une névralgie au visage côté gauche, bref la total et ça va pas s’arrêter là 🫠. Cette fois je prends conscience qu’il y a un vrai problème, il y a quelque chose dans mon corps de pas normal, ce corps que je connais par coeur car je l’entraîne depuis 5 ans et que je connais sa force et sa capacité musculaire. Je brûle de la tête aux pieds, je me transforme en fille du feu ☄️. #monhistoire #monerrance #serviceradiologie #rendezvousmedicaux #maladechronique #errancemedicale #maladiechronique #maladieinvisible #douleurschroniques #combatmaladie #malpartout #douloureusechronique #douleursinvisibles

5/12/2024, 1:25:23 PM

📣💙 #fibromyalgie #fibromyalgia #maladechronique #maladechronique

5/12/2024, 1:00:03 PM

12 mai journée mondiale de la fibromyalgie Parlez en sans aucuns tabou c’est la seule arme pour nous soutenir et arrêter les préjugés!!! #fibromyalgie #fibromyalgiefrance #maladechronique #warrior #arrêterlestabous #fatiguechronique

5/12/2024, 11:16:50 AM

Je suis fatiguée, ça y est. J'ai tondu un peu ce matin, pas tout. J'ai fait des courses cet après-midi et ça sera tout. J'ai vidé mes batteries pour aujourd'hui, sachant que j'ai eu une semaine assez dense. Hier matin, j'ai eu une séance de psy très éprouvante juste avant de travailler, j'étais vidée. Heureusement que je n'avais pas beaucoup d'élèves. Vivement mon Soliris de lundi, qu'il me redonne un peu de pêche. Mon rdv psy de mardi aussi, qui m'aidera à remettre certaines choses en place je pense. Mon fils, m'a demandé pourquoi je voyais si souvent les psys (au moins un rdv par semaine), c'est compliqué d'expliquer l'impact d'une maladie chronique instable sur sa vie et les renoncements même s'il a conscience d'une grande partie. Alors j'ai essayé de l'expliquer avec des mots simples. Je dois mettre au propre mes directives anticipées pour lundi, je dois préparer des réunions, des trucs de boulot. Je dois essayer de garder le cap, faire illusion. J'ai eu la grande surprise de voir que la cagnotte pour le moteur Minotor de mon fauteuil avance vite ! Je n'y croyais pas à cette cagnotte et j'avais méga honte de faire cela... Mais je n'ai pas d'autres solutions. Et puis ça me saoule d'avoir un fauteuil roulant, de ne pas marcher autant que je le voudrai, de ne plus faire de sport, de ne pas être libre... Alors je me dis que le moteur c'est un peu de liberté retrouvée, j'essaie de mettre ma honte de côté. Parfois, je me demande : si tu avais su que les choses prendraient cette tournure ? Qu'aurais tu fait ? Pas vous ? Zou je vais m'allonger un peu en essayant de ne pas trop me laisser happer par les cris des enfants. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/11/2024, 5:12:01 PM

📝 1 er rendez-vous chez mon médecin traitant, je lui explique toute ma mésaventure depuis 1 mois. « Je ne peux plus ouvrir un bocal » 🫙 « Je n’arrive plus à cuisiner le soir, couper les oignons, porter les casseroles, mettre des choses dans le lave vaisselle, mon conjoint a pris le relais » « j’ai du mal à écrire à cause de mes mains » elle me regarde avec des grands yeux 👀, et me prescrit un anti-inflammatoire, un anti-douleur, radio des épaules droite et gauche et radio des cervicales pour une suspicion de névralgie cervico brachiale bilatérale. Je prends donc mes rendez-vous et mes médicaments et je patiente (…) Le traitement ne fait pas effet, je décide donc de changer de matelas et j’achète deux oreillers ergonomiques qui au final ne changeront rien à ma situation 😅. #errance #errancemedicale #errancediagnostique #maladechronique #douleurschroniques #plusdecorps #mental #rendezvousmedicaux #douloureuse #medecintraitant #medecine #maladiechronique #maladieinvisible #douleursinvisibles #douleursinflammatoires

5/11/2024, 10:38:06 AM

Aujourd'hui, racontes-moi ce qui a pu te faire sourire, même fugacement 💬 #ensemble #handicapinvisible #fibromyalgie #warriors #endo #malade #fibro #quotidien #maladechronique #seul #handicap #douleurschroniques #anecdote #actu #chronique #maladiechronique #douleurs #combat #maladie #soutien #proche #sourire #partage

5/10/2024, 11:07:55 PM

C'est quoi mon job ? C'est ça .. Je prends des enfants qui galèrent ++++ avec l'écriture et six séances plus tard, ça va mieux ! Je leur apprends aussi à écrire de manière intelligente en mémorisant en se basant sur ses connaissances en lecture. Je leur donne des stratégies d'apprentissage aussi. J'essaie de travailler la compréhension de consignes complexes. Surtout, je répare leur estime st j'essaie de faire en sortir qu'ils soient amis avec l'écriture et qu'ils aient envie d'écrire. Je bosse 3 jours par semaine environ soit entre 10 et 15h. Les médecins refusent plus. Je suis épanouie car je fais quelque chose que j'apprécie et qui est très gratifiant tout en restant seul maître à bord de mon navire ! Voilà, j'ai réinventé mon métier d'enseignante. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/9/2024, 9:45:49 PM

Alors ? Qui a le réflexe ? 😂 #ensemble #handicapinvisible #fibromyalgie #warriors #endo #malade #fibro #quotidien #maladechronique #seul #handicap #douleurschroniques #anecdote #actu #chronique #maladiechronique #douleurs #combat #maladie #soutien #reflex #lecture #partage

5/8/2024, 8:06:51 PM

Ne laissez pas l’endométriose dicter votre vie ! Pour vous aider dans votre propre parcours vers un quotidien sans douleurs, j’ai créé des PDF complet qui regorgent d’informations pratiques, de conseils utiles et de ressources précieuses. Vous y trouverez des recettes saines, des techniques de relaxation, des exercices de respiration, des recommandations de suppléments et bien plus encore. N’oubliez pas que chaque personne est unique, et ce qui a fonctionné pour moi peut ne pas être la solution parfaite pour tout le monde. Cependant, je crois fermement en la puissance de la médecine naturelle pour soutenir notre santé et notre bien-être. Si vous souhaitez en savoir plus sur mon parcours je vous invite à visiter mon site internet (lien dans la bio) ou bien n’hésitez pas à me contacter. Je suis là pour vous aider dans votre propre voyage vers une vie sans douleur et pleine de vitalité. Ensemble, nous pouvons surmonter ces défis. N’oubliez pas que vous n’êtes pas seule. Si vous avez besoin de parler ou de plus d’informations, n’hésitez pas à envoyer un message ou à consulter les ressources dans ma bio. #malade #maladechronique #chronique #info #endométriose #endo #consequences #traumatisme #besoin #partage #sensibilisation #sensibiliser #seul #maladie #maladiechronique #sante #douleurs #douleurschroniques #handicapinvisible #handicap #handi #endometriose #réalité #impression #ensemble #information

5/8/2024, 5:08:12 PM

La désillusion 📉, je me réveille le lendemain matin avec beaucoup de mal pour sortir de mon lit, j’ai l’impression que j’ai du béton dans le dos, impossible d’avoir une mobilité. Pas de panique ! Après tout hier j’ai été manipulé donc c’est normal que le corps soit HS, je vais me reposer et ça va passer 🙏. Il n’en est rien.. la semaine va se passer avec mon dos toujours bloqué de haut en bas, je téléphone à mon ostéopathe pour avoir des conseils d’exercices d’étirements pour débloquer mon dos. Elle me dit de ne pas m’inquiéter et de faire plusieurs fois par jours un étirement qu’elle me décrit au téléphone. Loin de baisser les bras, je vais donc plusieurs fois par jour effectuer l’exercice mais mon corps va en décider autrement, et « ma névralgie cervico brachiale » va revenir sur le bras droit et s’étendre a mon bras gauche, les douleurs sont bilatérales, les cervicales sont brûlantes, les épaules aussi ! Et j’ai comme à mes coudes des tendinites et des fourmillements dans les avants bras jusqu’à mes mains (…) je suis à trois semaines de mon premier symptôme et il est temps pour moi à ce moment là de prendre rendez-vous chez mon médecin traitant car je ne trouve pas d’issue ❌. #douleurschroniques #rendezvousmedicaux #maladechronique #malpartout #errance #douloureusechronique #invisible #maladiechronique #desilusion #errancemedicale #douleurs #bienveillance #monhistoire #pathologie #syndrome

5/8/2024, 2:15:10 PM

L'épisode sur mon parcours médical est sorti sur le podcast de Yasmine ! 🎧 J'y raconte tout mon chemin, des premiers symptômes au diagnostic. La suite vous la connaissez si vous me suivez : un examen cardio normal (avec une prise en charge décevante) qui me classent en HSD ou désordre du spectre de l'hypermobilité. J'espère qu'il vous plaira et aidera ceux qui vivent une errance médicale, suspectés de SEDh/HSD ou pas. 🫂 #malade #maladie #maladechronique #sedh #syndromedehlersdanloshypermobile #hsd #hypermobilityspectrumdisorder #etudiantmedecine #errancemedicale #podcast #chemindevie

5/7/2024, 11:40:14 AM

Le moment de détente après une journée à l'hôpital. Nous avons pu mettre à plat les directives anticipées et j'ai quelques précisions et corrections à faire. Mais c'est une réelle chance d'avoir le soutien de mon médecin pour cette démarche. Au vu de mon activité plus grande mais de la fatigue à la mastication, je dois reprendre des compléments alimentaires, alors j'ai sélectionné ce que j'étais le plus susceptible de prendre pour ne pas être prise au dépourvu quand je vais y aller demain. Autre point positif, la cagnotte pour le moteur a bien progressé en une journée ! J'ai l'espoir qui revient 🥰 #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/6/2024, 11:37:28 PM

Arrivée en HDJ, direct je suis allée faire mes EFR et j'ai eu des super résultats ! Ils sont tous en progression ! Une capacité respiratoire qui passe de 30 à 47% ! Des pressions qui gagnent 10 points que ce soit lors de l'inspiration ou de l'expiration. Bref que du positif. J'ai fait mes bilans sanguins, mes gaz du sang sans ventilation et on fera ceux après 2h de ventilation. Mais globalement tout semble montrer que mon cocktail de médicaments est efficace ! Ça me fait tant de bien au moral ce mieux global que même mon entourage peut ressentir. C'est un sacré pas en avant ! 👣👣 Petit pas par petit pas. C'est grimper les pierres une par une pour gravir la montagne🪨⛰️ Je vais y arriver, je vais récupérer et avoir une vie un peu plus agréable. Et surtout, profiter de mes enfants 🥰🚸 #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/6/2024, 11:31:31 AM

🪵 Bonjour à tous, aujourd'hui c'est la reprise. Je vous propose un post sur la Sophrologie et la maladie. Comment la sophrologie peut vous accompagner pour la traverser. Belle journée 🌈 #sophrologie #sophrologue #psychologiepositive #therapeute #bienetre #medecinedouce #medecinealternative #coachenpsychologiepostive #holistic #holisticwellness #maladie #cancer #fibromyalgie #depression #maladechronique #soissons #grandsoissons #Aisne

5/6/2024, 9:41:31 AM

En fait, je m'aperçois en fréquentant de plus en plus de personnes, malades chroniques en situation de handicap, qu'il n'y a pas beaucoup de solutions pour financer les adaptations matérielles. Nous avons pu trouver une voiture adaptée entièrement financée par nous mêmes (ce n'était pas simple), nous allons financer la pose de rampes dans l'escalier pour éviter les chutes etc la précédente cagnotte a payé une partie du fauteuil releveur du salon (oui je n'arrivais plus à me lever du canapé c'est gênant surtout quand je suis seule). Mais pour le moteur du fauteuil ça reste une dépense beaucoup trop élevée que je ne peux pas assurer et Marie non plus. Soit je travaille plus et je ne m'en sors pas physiquement, soit j'adapte et je dois mendier ... Ça me coûte beaucoup psychologiquement d'avoir dû ouvrir cette cagnotte mais cela fait des mois que je pourrai avoir ce moteur et que je ne l'ai pas pour des raisons purement financières. C'est rageant, alors si j'arrive à réunir un tout petit peu de la somme restante non prise en charge ça sera toujours ça de pris. Merci de ne pas me juger, c'est déjà assez difficile comme cela. C'est double peine, on perd beaucoup notamment en dignité mais c'est sans compter y compris pas mal de dignité ... C'est rude mais ne ne vois pas d'autres solutions. Voici le lien pour participer à la cagnotte pour financer mon moteur de fauteuil roulant ou pour partager si vous souhaitez m'aider. https://app.lacagnottedesproches.fr/cagnotte/pour-que-ca-roule/ Merci par avance. #handicapinvisible #handicap #handiwork #handicapaccessible #myasthenia #myasthenie #MyastenulieRefractaire #myasteniagravis #TSA #errancemedicale #Errance #inclusion #inclusionsociale #MaladeChronique #Maladie Chronique #SnowFlakesWarrior #FauteuilRoulant #Wellchair #Sponnie #SponnieLife #TheorieDesCuilleres #Spoon #FatigueChronique #DouleursChroniques #Neuromodulation #neuromusculaire #allunitedformg #insuffisancerespiratoire #VNI #Diplopie

5/6/2024, 12:01:54 AM